Новости города БезФормата.Ru
Псков
Главные новости
 
Задать вопрос?

Лев Шлосберг обратился к Ольге Голодец с просьбой решить на законодательном уровне проблему орфанных больных, проживающих в Псковской области

 

 

Депутат Псковского областного Собрания Лев Шлосберг направил запрос заместителю председателя Правительства Российской Федерации Ольге Голодец, с описанием непростой ситуации, в которой находятся жители Псковской области, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями.

По информации, представленной депутату Государственным комитетом по здравоохранению и фармации Псковской области, в настоящее время в регионе проживает 112 человек, которые имеют право на лекарственное обеспечение за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации на основании ст. 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению длительности жизни или к инвалидности.

Число таких больных растет. Прогноз на 2017 г. насчитывает уже 144 человека, в том числе 81 ребенок.

Для сравнения, в 2014 году в регионе было зарегистрирован 91 больной (55 детей), в 2015 г. их число возросло до 106 человек (58 детей). Финансовая потребность составляла 103 млн 400 тыс и 230 млн 624 тыс. руб соответственно

Потребность в финансировании в 2016 г. составляет 244 млн 676,6 тыс. рублей, из них 75 млн 480,7 тыс. руб. составляет финансирование за счет средств бюджета Псковской области. В 2017 г. сумма на поддержание лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, может возрасти до 280 млн 85,2 тыс. рублей.

В 2016 г. Государственный комитет Псковской области по здравоохранению и фармации обратился в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой оказать финансовую помощь в размере 400 млн 259,6 тыс. рублей во избежание обострения хронических заболеваний пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Однако в соответствии с распоряжением Правительства Российской Федерации от 07 октября 2016 г. Псковской области было выделено на эти цели 14 млн 788,7 тыс. рублей, что не решило проблемы.

По мнению Льва Шлосберга, вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, необходимо решать на федеральном уровне, с использованием средств федерального бюджета.

Парламентарий выступил с предложением внедрить целевое софинансирование для покрытия расходов субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;

Кроме того, парламентарий предлагает на законодательном уровне расширить перечень заболеваний для организации централизованных закупок лекарственных препаратов Министерством здравоохранения   и внести туда следующие заболевания: ночная пароксизмальная гемоглобинурия, гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и мукополисахаридоз, дефицит VII фактора.

Лев Шлосберг отмечает: «Уровень обеспеченности бюджетов большинства субъектов Федерации не позволяет в достаточной степени гарантировать финансирование расходов на приобретение лекарственных средств для пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, что представляет собой угрозу для здоровья и жизни граждан» и просит учесть эту законодательную инициативу при расчете межбюджетных отношений между федеральным и региональными бюджетами в 2017 году

 

Автор: Пресс-релиз Псковского «ЯБЛОКА»

Жителям Себежа напомнили о противопожарной безопасности - InformPskov.RuВ Себеже  государственный инспектор Опочецкого, Красногородского и Себежского районов по пожарному надзору в рамках профилактической операции «Отопительный сезон» и месячника гражданской обороны провел рейд.
23.10.2017 InformPskov.Ru
Мясной фарш с листериями и кишечной палочкой продают магазинах - итоги экспертизы - BusinessPskov.RuПроверку «Росконтроля» прошли шесть образцов охлажденного фарша «Домашнего» (из говядины и свинины) категории Б:
23.10.2017 BusinessPskov.Ru
Участницы конкурса красоты «Мисс Псков 2017»  посетили танцевальный мастер-класс в студии танца  «Dance Family» - InformPskov.RuУчастницы конкурса красоты «Мисс Псков 2017» национального конкурса красоты «Мисс Россия» посетили танцевальный мастер-класс в студии танца  Dance Family , где изучили новые направления танца под руководством опытных тренеров.
23.10.2017 InformPskov.Ru
Вот уже почти как две недели в должности врио губернатора Псковской области работает Михаил Ведерников.
23.10.2017 Pln-Pskov.Ru
Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2018 год, куда дополнительно внесено 60 лекарств и восемь препаратов, сообщают «РИА Новости».
23.10.2017 BusinessPskov.Ru
23 октября по народному календарю наступил Евлампий Зимоуказатель, пишет сalend.ru.
23.10.2017 InformPskov.Ru
Ученые МГМУ имени И. М. Сеченова разработали первый в мире препарат для лечения целиакии — непереносимости белка глютена.
23.10.2017 InformPskov.Ru
Во вторник, 24 октября, в 14:00, в общественном пресс-центре Псковской Ленты Новостей пройдет пресс-конференция, посвященная депрессиям и стрессам.
23.10.2017 Pln-Pskov.Ru
Стало известно расписание занятости ледовой арены Пскова до 29 октября
Стало известно расписание занятости ледовой арены Пскова с 23 по 29 октября.
InformPskov.Ru
Фотовыставка к 25-летию российского участия в Ганзейском союзе открылась в Порхове - InformPskov.Ru
Фотовыставка к 25-летию российского участия в Ганзейском союзе открылась в Порхове
В малом выставочном зале порховского музея 18 октября открылась фотовыставка «Ганза: история, города, люди» по итогам конкурса 2017 года, посвященного 25-летию российского участия в Ганзейском союзе.
InformPskov.Ru
В Дедовичском районе пенсионеры изучают компьютер - Пенсионный фондЧлены местного отделения  Союз пенсионеров в Дедовичском районе – активные участники  клуба «Огни над Шелонью», работающего при районной библиотеке.
23.10.2017 Пенсионный фонд
Ведущие участники рынка сообщают, что в этом году спрос на заграничные туры на ноябрьские даты значительно превышает прошлогодние объемы.
23.10.2017 InformPskov.Ru
В Пскове экипаж отдельной роты ДПС задержал гражданина, подозреваемого в угоне автомобиля.
23.10.2017 InformPskov.Ru
ОНФ совместно с Минфином представит законопроект, закрепляющий механизм персонифицированного финансирования в дополнительном образовании
Общероссийский народный фронт (ОНФ) провел пресс-конференцию, посвященную реализации проекта ОНФ «Равные возможности – детям».
InformPskov.Ru
Изъятое оружие и наркотики стали итогом рейда по ночным клубам Великих Лук
Изъятое оружие и наркотики стали итогом рейда по ночным клубам Великих Лук.
InformPskov.Ru
Профессиональная мастерская «ПРОФИ» в Псковском районе - Псковский район  17 октября на базе отдела библиотечной работы Неёловского культурно-досугового центра состоялось очередное занятие Профессиональной мастерской «ПРОФИ».
23.10.2017 Псковский район
«Художник страдания» - Газета Псковская губернияЧтобы возвыситься, садистам-мракобесам надо притвориться праведниками, а окружающих представить «хламом червивым» Первая премьера нового театрального сезона в псковском драмтеатре примечательна тем,
23.10.2017 Газета Псковская губерния
В международной конференции приняли участие преподаватели Псковского колледжа искусств - Pln-Pskov.RuПреподаватели и студенты Псковского областного колледжа искусств им. Н. А. Римского-Корсакова приняли участие в 3-й международной конференции «Популяризация культурного и исторического наследия: содержание,
23.10.2017 Pln-Pskov.Ru
на съемках ленты «Завод» - InformPskov.Ru
Актер из Пскова Илья Соколовский рассказал о съемках в новой картине Юрия Быкова
Актер театра и кино Илья Соколовский рассказал корреспонденту Псковского агентства информации о своих съемках в новом фильме Юрия Быкова, о грядущем спектакле в Пскове и своих ближайших планах.
InformPskov.Ru
Преподаватели Псковского колледжа искусств рассказали об игровых технологиях на Международной конференции в Латвии - InformPskov.Ru
Преподаватели Псковского колледжа искусств рассказали об игровых технологиях на Международной конференции в Латвии
Преподаватели и студенты Псковского областного колледжа искусств имени Н. А. Римского-Корсакова -  приняли участие в 3-й международной конференции «Популяризация культурного и исторического наследия: содержание,
InformPskov.Ru
РЕВИЗИЯ: Как устроена работа врача Скорой помощи - InformPskov.Ru
РЕВИЗИЯ: Как устроена работа врача Скорой помощи
Скорая помощь – своего рода «медицинский спецназ». Ведь там работают люди, которые первыми прибывают на место происшествия и к которым все мы обращаемся в критические минуты.
InformPskov.Ru
30-летняя индивидуальный предприниматель из Пскова, сейчас находящаяся в декрете, приехала в Петербург 20 октября  для прохождения техосмотра.
24.10.2017 InformPskov.Ru
В контрольном пункте Лобок Псковской области 20 октября запрещен ввоз из Республики Беларусь партии свежих овощей (капуста белокочанная, картофель продовольственный) общим весом 1,54 тонны.
24.10.2017 InformPskov.Ru
Московский клуб «Локомотив» обыграл «Краснодар» в матче 14-го тура российской футбольной премьер-лиги.
23.10.2017 Pln-Pskov.Ru
Псковичи посадили деревья в сквере, где должна была появиться площадка для выгула собак - InformPskov.Ru
Псковичи посадили деревья в сквере, где должна была появиться площадка для выгула собак
В минувшие выходные в Пскове жители домов по улице О. Кошевого и Труда вышли на субботник в сквер вдоль улицы Застенной, чтобы высадить деревья взамен тех, что были ликвидированы на данной территории в конце сентября.
InformPskov.Ru
Внесены изменения в положение о Первой общественной премии Псковской области «Народное признание» - InformPskov.Ru
Внесены изменения в положение о Первой общественной премии Псковской области «Народное признание»
В положение о Первой общественной премии Псковской области «Народное признание» внесены изменения, сообщили Псковскому агентству информации организаторы конкурса.
InformPskov.Ru
Курсанты Псковского филиала Академии ФСИН России взяли «золото» и «бронзу» на городском чемпионате по самбо - InformPskov.Ru
Курсанты Псковского филиала Академии ФСИН России взяли «золото» и «бронзу» на городском чемпионате по самбо
В Пскове прошли соревнования по самбо, в которых приняли участие более 50 спортсменов не только из областного центра, но и районов Псковской области.
InformPskov.Ru
Депутаты фракции «Единая Россия» встретились с врио губернатора Михаилом Ведерниковым - Собрание депутатовДепутаты фракции «Единая Россия» 23 октября встретились с врио губернатора Псковской области Михаилом Ведерниковым – знакомство с депутатами всех парламентских объединений запланировано на ближайшие дни.
23.10.2017 Собрание депутатов
Председатель Государственного комитета Псковской области по экономическому развитию и инвестиционной политике Андрей Михеев принимает участие в работе 15-го Общероссийского форума «Стратегическое планирование в регионах
23.10.2017 Правительство Псковской области
Михаил Ведерников встретился с епископом Великолукским и Невельским Сергием - Pln-Pskov.RuВ ходе рабочей поездки в Великие Луки врио губернатора Псковской области Михаил Ведерников в воскресенье, 22 октября,
23.10.2017 Pln-Pskov.Ru
Сотрудники МЧС и налоговой службы Пскова вышли на субботник по уборке территории - Администрация г.ПсковаСегодня, 23 октября, в рамках осеннего месячника более 20 сотрудников Главного Управления МЧС России по Псковской области приняли участие в уборке Пскова.
23.10.2017 Администрация г.Пскова
В 17:27 23 октября поступило сообщение о ДТП по адресу: г. Невель, ул. Дорожная, с участием легкового автомобиля и пешехода.
23.10.2017 Pln-Pskov.Ru