Новости города БезФормата.Ru
Псков
Главные новости
 
Задать вопрос?

Лев Шлосберг обратился к Ольге Голодец с просьбой решить на законодательном уровне проблему орфанных больных, проживающих в Псковской области

 

 

Депутат Псковского областного Собрания Лев Шлосберг направил запрос заместителю председателя Правительства Российской Федерации Ольге Голодец, с описанием непростой ситуации, в которой находятся жители Псковской области, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями.

По информации, представленной депутату Государственным комитетом по здравоохранению и фармации Псковской области, в настоящее время в регионе проживает 112 человек, которые имеют право на лекарственное обеспечение за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации на основании ст. 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению длительности жизни или к инвалидности.

Число таких больных растет. Прогноз на 2017 г. насчитывает уже 144 человека, в том числе 81 ребенок.

Для сравнения, в 2014 году в регионе было зарегистрирован 91 больной (55 детей), в 2015 г. их число возросло до 106 человек (58 детей). Финансовая потребность составляла 103 млн 400 тыс и 230 млн 624 тыс. руб соответственно

Потребность в финансировании в 2016 г. составляет 244 млн 676,6 тыс. рублей, из них 75 млн 480,7 тыс. руб. составляет финансирование за счет средств бюджета Псковской области. В 2017 г. сумма на поддержание лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, может возрасти до 280 млн 85,2 тыс. рублей.

В 2016 г. Государственный комитет Псковской области по здравоохранению и фармации обратился в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой оказать финансовую помощь в размере 400 млн 259,6 тыс. рублей во избежание обострения хронических заболеваний пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Однако в соответствии с распоряжением Правительства Российской Федерации от 07 октября 2016 г. Псковской области было выделено на эти цели 14 млн 788,7 тыс. рублей, что не решило проблемы.

По мнению Льва Шлосберга, вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, необходимо решать на федеральном уровне, с использованием средств федерального бюджета.

Парламентарий выступил с предложением внедрить целевое софинансирование для покрытия расходов субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;

Кроме того, парламентарий предлагает на законодательном уровне расширить перечень заболеваний для организации централизованных закупок лекарственных препаратов Министерством здравоохранения   и внести туда следующие заболевания: ночная пароксизмальная гемоглобинурия, гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и мукополисахаридоз, дефицит VII фактора.

Лев Шлосберг отмечает: «Уровень обеспеченности бюджетов большинства субъектов Федерации не позволяет в достаточной степени гарантировать финансирование расходов на приобретение лекарственных средств для пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, что представляет собой угрозу для здоровья и жизни граждан» и просит учесть эту законодательную инициативу при расчете межбюджетных отношений между федеральным и региональными бюджетами в 2017 году

 

Автор: Пресс-релиз Псковского «ЯБЛОКА»

Около 70 спортсменов приняли участие в регате «Псковская ладья» в День города - InformPskov.RuВ Пскове подвели итоги соревнований, прошедших в Дни города. Об этом Псковскому агентству информации сообщили в пресс-службе муниципалитета.
25.07.2017 InformPskov.Ru
За период c 19 по 25 июля включительно в Псковской области от укусов клещей пострадали 186 человек, из них 50 дети.
25.07.2017 InformPskov.Ru
По итогам I полугодия в пунктах пропуска через государственную границу Российской Федерации в Псковской области на наличие инфекционных болезней досмотрены 90 тысяч человек.
25.07.2017 InformPskov.Ru
Директор Псковского ипподрома Вадим Азарьев выступил с предложением создать конную дружину.
25.07.2017 InformPskov.Ru
В Палкинском филиале Псковской межрайонной больнице и в «скорой помощи» творится хаос и скотское отношение к больным.
25.07.2017 Pln-Pskov.Ru
Подведены итоги соревнований, прошедших в Дни города в Пскове - Администрация г.ПсковаПодведены итоги соревнований, прошедших в Дни города в Пскове. Так, около 70 спортсменов приняли участие в традиционной регате «Псковская ладья».
25.07.2017 Администрация г.Пскова
Профилактический рейд в Себежском районе - МЧС Псковской области25 июля 2017 года сотрудником отдела надзорной деятельности и профилактической работы по Опочецкому, Красногородскому и Себежскому районам проведён профилактический рейд в деревне Затурье Себежского района.
25.07.2017 МЧС Псковской области
В ЮАР организм 9-летней девочки без применения каких-либо препаратов поборол ВИЧ, сообщает CNN.
25.07.2017 InformPskov.Ru
Территория железнодорожного вокзала в Пскове будет благоустроена к Ганзейским дням - InformPskov.Ru
Территория железнодорожного вокзала в Пскове будет благоустроена к Ганзейским дням
В ходе встречи главы Пскова Ивана Цецерского с председателем узловой рабочей группы Псковского железнодорожного узла филиала ОАО «РЖД» Юсупом Юсуповым была достигнута договорённость о благоустройстве территории железнодо
InformPskov.Ru
Завершается подготовка проектов по улучшению инфраструктуры приграничных территорий Псковской области
24 июля в городе Ряпина (Эстония) прошел очередной раунд консультаций партнеров крупномасштабных проектов двусторонней программы приграничного сотрудничества «Россия — Эстония» на 2014-2020 годы по подготовке проектных з
InformPskov.Ru
Житель Дагестана, подорвавший колонну машин с полицейскими, предстал перед судом - Iluki.RuСобранные следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Республике Дагестан доказательства признаны судом достаточными для вынесения приговора в отношении Хайрулы Асхабалиева.
25.07.2017 Iluki.Ru
В Чувашии судили местную жительницу, которая избивала своих приемных детей - Iluki.RuСобранные следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Чувашской Республике доказательства признаны судом достаточными для вынесения приговора 43-летней жительнице Вурнарского района.
25.07.2017 Iluki.Ru
В Великих Луках воры вскрыли и обокрали автомобиль - Iluki.RuВ полицию г. Великие Луки поступило сообщение о том, что в период времени с 22 по 23 июля возле дома на ул.
25.07.2017 Iluki.Ru
Пенсионерка пропала в Дновском районе - InformPskov.Ru
Пенсионерка пропала в Дновском районе
В Дновском районе разыскивается пенсионерка Зоя Дмитриева, которая вечером 21 июня ушла из дома в деревне Межник и до сих пор не вернулась.
InformPskov.Ru
Пскович попытался обворовать магазин в Писковичах
В деревне Писковичи Псковского района полиция задержала местного жителя за совершение кражи.
InformPskov.Ru
Андрей Турчак выразил соболезнования в связи с кончиной почетного сотрудника госбезопасности Антона Лихачева
Губернатор Псковской области Андрей Турчак выразил соболезнования семье и коллегам Антона Лихачева.
InformPskov.Ru
В Пскове презентована новая книга Владимира Потресова - Pln-Pskov.Ru23 июля, в День нашего города, в Центральной городской библиотеке Пскова состоялась презентация новой книги московского писателя, издателя,
24.07.2017 Pln-Pskov.Ru
Звезды неограниченных возможностей: в Пскове начала работу уникальная фотовыставка - BusinessPskov.RuДвое взрослых мужчин, поднатужившись, поднимают на руках инвалидную коляску с хрупкой светловолосой девушкой.
25.07.2017 BusinessPskov.Ru
Организаторы «Железного града», который состоится 5-6 августа в Изборске, рассчитывают закрепить успех прошлогоднего фестиваля.
25.07.2017 InformPskov.Ru
Седьмые Василёвские чтения прошли в День города в Пскове - InformPskov.Ru
Седьмые Василёвские чтения прошли в День города в Пскове
С 21 по 22 июля в Пскове в рамках Дня города прошли Седьмые Василёвские чтения.
InformPskov.Ru
Медовый фестиваль пройдет в Пскове 19 августа - InformPskov.Ru
Медовый фестиваль пройдет в Пскове 19 августа
Традиционный, 7-й по счету, Медовый фестиваль состоится в Пскове 19 августа.
InformPskov.Ru
Худрук студии «Гвозди»: Любое прекрасное начинание может погибнуть под весом собственной инициативы - InformPskov.Ru
Худрук студии «Гвозди»: Любое прекрасное начинание может погибнуть под весом собственной инициативы
Художественный руководитель детской театральной школы-мастерской «Гвозди» Евгения Львова рассказала о том, как реализовалась ее мечта развивать театр для детей и подростков,
InformPskov.Ru
Иван Цецерский псковским лошадницам: Что вы прилепились к Детскому парку? - Pln-Pskov.RuГлава Пскова Иван Цецерский заявил, что ему не нравятся лошади в Детском парке.
25.07.2017 Pln-Pskov.Ru
Полицейские  рассказали подросткам о преимуществах здорового образа жизни.
24.07.2017 ГУ МВД Псковской области
JPG Файл - ГУ МВД Псковской областиВ Пскове проведены соревнования по стрельбе из ручного стрелкового оружия среди руководителей территориальных органов УМВД России по Псковской области.
24.07.2017 ГУ МВД Псковской области
Около 70 спортсменов приняли участие в регате «Псковская ладья» в День города - InformPskov.Ru
Около 70 спортсменов приняли участие в регате «Псковская ладья» в День города
В Пскове подвели итоги соревнований, прошедших в Дни города. Об этом Псковскому агентству информации сообщили в пресс-службе муниципалитета.
InformPskov.Ru
Ветеран органов госбезопасности Антон Лихачев скончался в Пскове на 102-ом году жизни - InformPskov.Ru
Ветеран органов госбезопасности Антон Лихачев скончался в Пскове на 102-ом году жизни
23 июля на 102-м году жизни скончался ветеран органов безопасности, полковник в отставке Антон Лихачев.
InformPskov.Ru
В псковской полиции наградили лучших стрелков - InformPskov.Ru
В псковской полиции наградили лучших стрелков
В Пскове состоялись соревнования по стрельбе из ручного стрелкового оружия среди руководителей территориальных органов УМВД России по Псковской области.
InformPskov.Ru
Иван Цецерский псковским лошадницам: Что вы прилепились к Детскому парку? - Pln-Pskov.RuГлава Пскова Иван Цецерский заявил, что ему не нравятся лошади в Детском парке.
25.07.2017 Pln-Pskov.Ru
Особенности ввоза иностранными делегациями товаров, которые будут представлены на праздновании 39 Международных Ганзейских дней Нового времени в Пскове в 2019 году,
25.07.2017 Pln-Pskov.Ru
Ларьки около псковского вокзала могут снести - BusinessPskov.RuВ ходе встречи Главы Пскова Ивана Цецерского с председателем узловой рабочей группы Псковского железнодорожного узла филиала ОАО «РЖД» Юсупом Юсуповым была достигнута договорённость благоустроить территорию железнодорожн
25.07.2017 BusinessPskov.Ru
Организаторы «Железного града», который состоится 5-6 августа в Изборске, рассчитывают закрепить успех прошлогоднего фестиваля.
25.07.2017 InformPskov.Ru
Псковский кинолог завоевала «бронзу» на Всероссийских соревнованиях по многоборью со служебными собаками - InformPskov.RuВ соревнованиях Общества «Динамо» по многоборью кинологов, проходивших на базе кинологического центра Пограничной службы ФСБ России  в городе Вязьме Смоленской области, команда ФСИН России,
25.07.2017 InformPskov.Ru