Новости города БезФормата.Ru
Псков
Главные новости
 
Задать вопрос?

Лев Шлосберг обратился к Ольге Голодец с просьбой решить на законодательном уровне проблему орфанных больных, проживающих в Псковской области

 

 

Депутат Псковского областного Собрания Лев Шлосберг направил запрос заместителю председателя Правительства Российской Федерации Ольге Голодец, с описанием непростой ситуации, в которой находятся жители Псковской области, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями.

По информации, представленной депутату Государственным комитетом по здравоохранению и фармации Псковской области, в настоящее время в регионе проживает 112 человек, которые имеют право на лекарственное обеспечение за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации на основании ст. 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению длительности жизни или к инвалидности.

Число таких больных растет. Прогноз на 2017 г. насчитывает уже 144 человека, в том числе 81 ребенок.

Для сравнения, в 2014 году в регионе было зарегистрирован 91 больной (55 детей), в 2015 г. их число возросло до 106 человек (58 детей). Финансовая потребность составляла 103 млн 400 тыс и 230 млн 624 тыс. руб соответственно

Потребность в финансировании в 2016 г. составляет 244 млн 676,6 тыс. рублей, из них 75 млн 480,7 тыс. руб. составляет финансирование за счет средств бюджета Псковской области. В 2017 г. сумма на поддержание лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, может возрасти до 280 млн 85,2 тыс. рублей.

В 2016 г. Государственный комитет Псковской области по здравоохранению и фармации обратился в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой оказать финансовую помощь в размере 400 млн 259,6 тыс. рублей во избежание обострения хронических заболеваний пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Однако в соответствии с распоряжением Правительства Российской Федерации от 07 октября 2016 г. Псковской области было выделено на эти цели 14 млн 788,7 тыс. рублей, что не решило проблемы.

По мнению Льва Шлосберга, вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, необходимо решать на федеральном уровне, с использованием средств федерального бюджета.

Парламентарий выступил с предложением внедрить целевое софинансирование для покрытия расходов субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;

Кроме того, парламентарий предлагает на законодательном уровне расширить перечень заболеваний для организации централизованных закупок лекарственных препаратов Министерством здравоохранения   и внести туда следующие заболевания: ночная пароксизмальная гемоглобинурия, гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и мукополисахаридоз, дефицит VII фактора.

Лев Шлосберг отмечает: «Уровень обеспеченности бюджетов большинства субъектов Федерации не позволяет в достаточной степени гарантировать финансирование расходов на приобретение лекарственных средств для пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, что представляет собой угрозу для здоровья и жизни граждан» и просит учесть эту законодательную инициативу при расчете межбюджетных отношений между федеральным и региональными бюджетами в 2017 году

 

Автор: Пресс-релиз Псковского «ЯБЛОКА»

Федерация хоккея России (ФХР) изменила форму национальной сборной для участия в Олимпиаде-2018  с учетом новых требований Международного олимпийского комитета.
18.12.2017 InformPskov.Ru
Лавровские краеведческие чтения состоялись в Печорском районе - InformPskov.Ru16 декабря в деревне Лавры Печорского района состоялись вторые  Лавровские краеведческие чтения.
17.12.2017 InformPskov.Ru
Ежегодно в третью субботу декабря в России отмечается День риэлтора, который пока не установлен официально.
16.12.2017 InformPskov.Ru
Специалист Университета Ньюфаундленда в Канаде Кайл Сью заявил о том, что по статистике мужчины переносят заболевания гриппом и простудой тяжелее, чем женщины.
16.12.2017 Pln-Pskov.Ru
Врачи в Дании с 1 января 2018 года получат возможность выписывать своим пациентам марихуану и гашиш по медицинским показаниям, сообщает ТАСС.
15.12.2017 Pln-Pskov.Ru
Ежегодно в третью субботу декабря в России отмечается День риэлтора, который пока не установлен официально.
16.12.2017 InformPskov.Ru
Антрополог из США выступил в Изборске - InformPskov.Ru13 декабря в музее-заповеднике «Изборск» состоялась встреча с антропологом из США.
15.12.2017 InformPskov.Ru
Специалист Университета Ньюфаундленда в Канаде Кайл Сью заявил о том, что по статистике мужчины переносят заболевания гриппом и простудой тяжелее, чем женщины.
16.12.2017 Pln-Pskov.Ru
«Дом» молодежи появится в Пскове в ближайшее время
Создание «дома» молодежи в Пскове обсудил временно исполняющий обязанности губернатора Псковской области Михаил Ведерников на встрече с членами региональной общественной организации «Вечевой Орден» 14 декабря.
InformPskov.Ru
Международный день чая отмечается 15 декабря
Ежегодно 15 декабря во всех странах, удерживающих статус ведущих мировых производителей чая, отмечается Международный день чая (International Tea Day) — праздник одного из древнейших и полезнейших напитков на Земле,
InformPskov.Ru
Благодарность Госдумы получил Александр Козловский за вклад в развитие промышленности - InformPskov.Ru
Благодарность Госдумы получил Александр Козловский за вклад в развитие промышленности
Сегодня, 14 декабря, в ходе заседания Комитета  Государственной Думы РФ по экономической политике, промышленности,
InformPskov.Ru
Следственный комитет России проводит проверку по факту смерти 16-летнего подростка в Москве.
17.12.2017 InformPskov.Ru
Сайты знакомств становятся излюбленной площадкой для мошенников. Как показывает практика, сайты знакомств — это не только доступный сервис, где можно познакомиться с представителями противоположного  пола.
16.12.2017 ГУ МВД Псковской области
16 декабря 23-летний молодой человек в одном из клубов Великих Лук в ходе конфликта причинил телесные повреждения двум женщинам.
17.12.2017 InformPskov.Ru
Ушедшего из Великолукского дома-интерната мужчину ищет полиция - InformPskov.Ru
Ушедшего из Великолукского дома-интерната мужчину ищет полиция
В Великих Луках уголовный розыск устанавливается местонахождение 62-летнего уроженца деревни Паникша Порховского района Бориса Мелентьева.
InformPskov.Ru
Пожар в жилом доме произошёл в Порхове
В городе Порхове на улице Зелёной горел жилой дом. Сообщение о пожаре поступило сегодня, 17 декабря, в 12:55, сообщили Псковскому агентству информации в пресс-службе ГУ МЧС России по Псковской области.
InformPskov.Ru
JPG Файл - Псковская правда
В Великих Луках разыскивают пенсионера
Он ушел из интерната.                                В Великих Луках уголовным розыском устанавливается местонахождение пожилого мужчины.
Псковская правда
Состоялись Вторые Лавровские краеведческие чтения - Pln-Pskov.Ru16 декабря в Лавровском сельском доме культуры состоялись Вторые Лавровские краеведческие чтения.
17.12.2017 Pln-Pskov.Ru
«Метель» снова представят на малой сцене Псковского драмтеатра - Pln-Pskov.RuОчередной показ нового спектакля «Метель» пройдет сегодня, 17 декабря, на малой сене Псковского театра драмы.
17.12.2017 Pln-Pskov.Ru
Совместные проекты администрации области и Всемирного банка достигли 3 млрд руб - Псковская правдаКрупномасштабные проекты касаются развития и модернизации музеев и объектов культурного наследия.
17.12.2017 Псковская правда
Лавровские краеведческие чтения состоялись в Печорском районе - InformPskov.Ru
Лавровские краеведческие чтения состоялись в Печорском районе
16 декабря в деревне Лавры Печорского района состоялись вторые  Лавровские краеведческие чтения.
InformPskov.Ru
Иван Охлобыстин подарил читателям Пскова свой роман - InformPskov.Ru
Иван Охлобыстин подарил читателям Пскова свой роман
На выставке «Новые книги» в Центральной городской библиотеке Пскова появился новейший роман «Магнификус II» от актёра, режиссёра, сценариста, драматурга, журналиста, писателя, священника Ивана Охлобыстина.
InformPskov.Ru
Три тысячи пачек сигарет пытались перевезти пыталовские контрабандисты в Латвию - InformPskov.Ru
Три тысячи пачек сигарет пытались перевезти пыталовские контрабандисты в Латвию
13 декабря сотрудники пограничного управления ФСБ России по Псковской области задержали в трех километрах от государственной границы россиянина и двух граждан Латвии при попытке незаконного перемещения на территорию сопр
InformPskov.Ru
Великолукские спортсмены завоевали призовые места открытого чемпионата и первенства Смоленской области по легкой атлетике - Pln-Pskov.Ru15-16 декабря на базе легкоатлетического манежа Смоленской государственной академии физической культуры спорт и туризма проходил открытый чемпионат и первенство Смоленской области по легкой атлетике в помещении.
18.12.2017 Pln-Pskov.Ru
Всероссийский турнир по греко-римской борьбе прошел в Пскове                      - Комитет по физической культуре и спорту8-9  декабря в г. Пскове прошел традиционный Всероссийский турнир по греко-римской борьбе, посвященный Дню воинской славы.
18.12.2017 Комитет по физической культуре и спорту
Международный олимпийский комитет (МОК) запретил спортсменам из России использовать национальную символику на форме во время Олимпийских игр 2018 года в Пхенчхане.
17.12.2017 Pln-Pskov.Ru
Псковский центр «Юность» отметил двойной юбилей - InformPskov.Ru
Псковский центр «Юность» отметил двойной юбилей
Сегодня, 15 декабря, детский оздоровительно-образовательный спортивный центр «Юность» Пскова отметил двойной юбилей.
InformPskov.Ru
Искра надежды - InformPskov.Ru
Искра надежды
В кинотеатрах идут «Звёздные войны: Последние джедаи» - долгожданное продолжение легендарной франшизы о противостоянии галактических света и тьмы, вторая часть новейшей трилогии.
InformPskov.Ru
О пожарной безопасности во время отопительного сезона напомнили специалисты великолучанам - InformPskov.Ru
О пожарной безопасности во время отопительного сезона напомнили специалисты великолучанам
В рамках профилактической операции «Отопительный сезон» сотрудники отдела надзорной деятельности и профилактической работы по городу Великие Луки провели профилактический рейд в частном секторе города.
InformPskov.Ru
Стартовал чемпионат мира по футболу среди игроков ФК «Псков-747» (ТРАНСЛЯЦИЯ) - Pskov.Region-News.InfoНа сайте Псковского агентства информации стартовала трансляция первого дня соревнований по компьютерной игре FIFA 2018 среди футболистов и тренеров ФК «Псков-747».
18.12.2017 Pskov.Region-News.Info
Федерация хоккея России (ФХР) изменила форму национальной сборной для участия в Олимпиаде-2018  с учетом новых требований Международного олимпийского комитета.
18.12.2017 Pskov.Region-News.Info
С конвейера Ижевского завода компании АвтоВАЗ сошёл пятимиллионный автомобиль Lada.
18.12.2017 InformPskov.Ru
Профилактический рейд в Великих Луках - МЧС Псковской областиВчера, 16 декабря 2017 года, в рамках проведения сезонной профилактической операции «Отопительный сезон»,
17.12.2017 МЧС Псковской области
Дорожная ситуация в регионе  остается  непростой.  Переменчивая погода, установившаяся в  регионе, увеличивает вероятность возникновения опасных ситуаций на дороге,
17.12.2017 ГУ МВД Псковской области