Новости города БезФормата.Ru
Псков
Главные новости
 
Задать вопрос?

Лев Шлосберг обратился к Ольге Голодец с просьбой решить на законодательном уровне проблему орфанных больных, проживающих в Псковской области

 

 

Депутат Псковского областного Собрания Лев Шлосберг направил запрос заместителю председателя Правительства Российской Федерации Ольге Голодец, с описанием непростой ситуации, в которой находятся жители Псковской области, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями.

По информации, представленной депутату Государственным комитетом по здравоохранению и фармации Псковской области, в настоящее время в регионе проживает 112 человек, которые имеют право на лекарственное обеспечение за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации на основании ст. 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению длительности жизни или к инвалидности.

Число таких больных растет. Прогноз на 2017 г. насчитывает уже 144 человека, в том числе 81 ребенок.

Для сравнения, в 2014 году в регионе было зарегистрирован 91 больной (55 детей), в 2015 г. их число возросло до 106 человек (58 детей). Финансовая потребность составляла 103 млн 400 тыс и 230 млн 624 тыс. руб соответственно

Потребность в финансировании в 2016 г. составляет 244 млн 676,6 тыс. рублей, из них 75 млн 480,7 тыс. руб. составляет финансирование за счет средств бюджета Псковской области. В 2017 г. сумма на поддержание лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, может возрасти до 280 млн 85,2 тыс. рублей.

В 2016 г. Государственный комитет Псковской области по здравоохранению и фармации обратился в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой оказать финансовую помощь в размере 400 млн 259,6 тыс. рублей во избежание обострения хронических заболеваний пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Однако в соответствии с распоряжением Правительства Российской Федерации от 07 октября 2016 г. Псковской области было выделено на эти цели 14 млн 788,7 тыс. рублей, что не решило проблемы.

По мнению Льва Шлосберга, вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, необходимо решать на федеральном уровне, с использованием средств федерального бюджета.

Парламентарий выступил с предложением внедрить целевое софинансирование для покрытия расходов субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;

Кроме того, парламентарий предлагает на законодательном уровне расширить перечень заболеваний для организации централизованных закупок лекарственных препаратов Министерством здравоохранения   и внести туда следующие заболевания: ночная пароксизмальная гемоглобинурия, гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и мукополисахаридоз, дефицит VII фактора.

Лев Шлосберг отмечает: «Уровень обеспеченности бюджетов большинства субъектов Федерации не позволяет в достаточной степени гарантировать финансирование расходов на приобретение лекарственных средств для пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, что представляет собой угрозу для здоровья и жизни граждан» и просит учесть эту законодательную инициативу при расчете межбюджетных отношений между федеральным и региональными бюджетами в 2017 году

 

Автор: Пресс-релиз Псковского «ЯБЛОКА»

Осужденные отряда хозяйственного обслуживания псковского СИЗО-2 узнали, на какие социальные выплаты они могут претендовать.
21.02.2018 InformPskov.Ru
После окончания ремонтных работ состоялось торжественное открытие Писковичского культурно-досугового центра муниципального бюджетного учреждения Псковского района «Псковский районный центр культуры».
21.02.2018 InformPskov.Ru
Добровольцы регионального отделения Красного Креста рассказали великолукским школьникам, как не заразиться туберкулезом - InformPskov.RuМолодежный десант добровольцев Псковского регионального отделения РКК приехали в Великие Луки,
21.02.2018 InformPskov.Ru
Под предлогом проверки условий проживания у псковички украли 17 тысяч рублей, сообщили Псковскому агентству информации в пресс-службе УМВД России по Псковской области.
21.02.2018 InformPskov.Ru
В холода обогревайтесь правильно! - МЧС Псковской областиВ настоящее время на территории Псковской области наблюдается снижение температуры воздуха, поэтому жители области стали активнее отапливать свои дома.
21.02.2018 МЧС Псковской области
21 февраля - Всемирный день экскурсовода - Историко-архитектурный и художественный музей-заповедникПсковский музей от всей души поздравляет гидов, создателей путеводителей, сотрудников музеев и туристических компаний, преподавателей, студентов и выпускников профильных учебных заведений и курсов, любителей путешествовать.
21.02.2018 Историко-архитектурный и художественный музей-заповедник
Добровольцы регионального отделения Красного Креста рассказали великолукским школьникам, как не заразиться туберкулезом - InformPskov.RuМолодежный десант добровольцев Псковского регионального отделения РКК приехали в Великие Луки,
21.02.2018 InformPskov.Ru
20 февраля около 14:00 в Пушкинских Горах у дома по улице Пушкинской полицейские выявили 45-летнего нетрезвого тракториста местной организации за рулём ВАЗ-2106,
21.02.2018 InformPskov.Ru
Под предлогом проверки условий проживания у псковички украли 17 тысяч рублей, сообщили Псковскому агентству информации в пресс-службе УМВД России по Псковской области.
21.02.2018 InformPskov.Ru
Что можно подарить на 23 Февраля? А на 8 Марта? Да всё, что душе угодно – причем на выгодных условиях.
21.02.2018 InformPskov.Ru
К штрафу в 30 тысяч рублей приговорил суд 55-летнего жителя Пскова за использование поддельного водительского удостоверения.
21.02.2018 InformPskov.Ru
На этой неделе в Дно начнётся демонтаж старого здания школы №50 - InformPskov.Ru
На этой неделе в Дно начнётся демонтаж старого здания школы №50
Очередное совещание по вопросу строительства новой школы на 500 мест в Дно провел в понедельник, 19 февраля, временно исполняющий обязанности губернатора Псковской области Михаил Ведерников с Первым заместителем Верой Емельяновой,
InformPskov.Ru
Блин комом - InformPskov.Ru
Блин комом
«Что это было?» - в полном недоумении спрашивали друг друга выходившие из Медиа-холла зрители-участники первого в псковском театре иммерсивного спектакля «Онегин-жест».
InformPskov.Ru
Михаил Ведерников ознакомился с выставкой архивных документов к 100-летию Красной армии
21 февраля временно исполняющий обязанности губернатора Псковской области Михаил Ведерников побывал на выставке «Псковская земля и формирование Красной армии».
InformPskov.Ru
Адское зелье. Часть третья - Газета Псковская губерния«Современный театр любят обвинять в произволе и надругательстве, и это попытка превратить театр в музей истории культуры» В антракте спектакля «Доходное место» Кемеровского областного театра драмы ко мне подошла зрительн
22.02.2018 Газета Псковская губерния
Студия десертов «ВоК» угостит гостей выставки «Свадьба EXPO' 2018» тортами и капкейками - InformPskov.RuСтудия десертов «ВоК»  (Рижский проспект, 5а) угостит гостей выставки «Свадьба EXPO' 2018» тортами, пирожными и капкейками.
21.02.2018 InformPskov.Ru
Декамерон на великолукской сцене - Luki.RuФеерическую комедию «Декамерон» по мотивам пьесы итальянского писателя и поэта Д жованни Боккаччо привезли в Великие Луки артисты Московского независимого театра,
21.02.2018 Luki.Ru
В аппарате УМВД по Псковской области определили лучших стрелков - InformPskov.Ru
В аппарате УМВД по Псковской области определили лучших стрелков
В подразделениях аппарата УМВД России по Псковской области определили лучших стрелков по стрельбе из боевого ручного оружия.
InformPskov.Ru
Сразу два спектакля покажет Псковский театр драмы в День защитника Отечества - InformPskov.Ru
Сразу два спектакля покажет Псковский театр драмы в День защитника Отечества
Сразу два спектакля покажет Псковский театр драмы в День защитника Отечества, сообщили Псковскому агентству информации в Театрально-концертной дирекции Псковской области.
InformPskov.Ru
На фото: Максим Шевченко - InformPskov.Ru
Доверенные лица кандидатов в президенты РФ Павла Грудинина и Владимира Жириновского прибудут в Псковскую область
24 февраля в Псков прибудет журналист, телеведущий, общественный деятель и доверенное лицо кандидата в президенты России Павла Грудинина Максим Шевченко.
InformPskov.Ru
Сегодня, 21 февраля, в Пскове состоялось пятое заседание рабочей группы по сотрудничеству Псковской области и Белоруссии.
21.02.2018 InformPskov.Ru
Филиал ФГБУ «ФКП Росреестра» по Псковской области информирует, что в целях повышения качества и доступности государственных услуг Росреестра специалистами филиала начато оказание платных услуг по подготовке проектов дого
21.02.2018 InformPskov.Ru
«Нам было очень интересно и полезно это узнать!» - МЧС Псковской областиВ течение трёх дней – 16, 19 и 20 февраля текущего года Центр противопожарной пропаганды и общественных связей ФГКУ «1 отряд ФПС по Псковской области» в рамках Года культуры безопасности принимал в своих стенах экскурсио
21.02.2018 МЧС Псковской области
Жизнь вдвойне - Псковская Провинция
Жизнь вдвойне
В День защитника Отечества у нас принято поздравлять мужчин, даже совсем юных и не служивших, дескать, все равно - защитники.
Псковская Провинция
Студия десертов «ВоК» угостит гостей выставки «Свадьба EXPO' 2018» тортами и капкейками - InformPskov.Ru
Студия десертов «ВоК» угостит гостей выставки «Свадьба EXPO' 2018» тортами и капкейками
Студия десертов «ВоК»  (Рижский проспект, 5а) угостит гостей выставки «Свадьба EXPO' 2018» тортами, пирожными и капкейками.
InformPskov.Ru
Развивать в Псковской области безвозмездное донорство крови планирует Красный Крест - InformPskov.Ru
Развивать в Псковской области безвозмездное донорство крови планирует Красный Крест
В Великих Луках состоялось заседание круглого стола «Доноры региона – потенциал и основа помощи ближнему.
InformPskov.Ru
В Великих Луках начали вручать медали «100 лет образования РККА» - Luki.RuДепутат Великолукской городской Думы, заместитель главы города Николай Андросович в преддверии празднования Дня защитника Отечества и 100-летия создания Рабоче-крестьянской Красной Армии вручил медали «100 лет образовани
21.02.2018 Luki.Ru
В Пскове почтили память героев-разведчиков, погибших в Чечне - Администрация г.ПсковаСегодня, 21 февраля, в расположении элитного подразделения Псковского гарнизона в Промежицах, почтили память 25 военнослужащих соединения, погибших 18 лет назад в бою под Харсеноем.
21.02.2018 Администрация г.Пскова
Дом культуры в деревне Писковичи Псковского района открылся после ремонта.
21.02.2018 Комитет по культуре
22 февраля на территории Псковской области ожидается переменная облачность, местами слабый снег,
21.02.2018 Luki.Ru
Сегодня, 21 февраля, в Пскове состоялось пятое заседание рабочей группы по сотрудничеству Псковской области и Белоруссии.
21.02.2018 InformPskov.Ru