Новости города БезФормата.Ru
Псков
Главные новости
 
Задать вопрос?

Лев Шлосберг обратился к Ольге Голодец с просьбой решить на законодательном уровне проблему орфанных больных, проживающих в Псковской области

 

 

Депутат Псковского областного Собрания Лев Шлосберг направил запрос заместителю председателя Правительства Российской Федерации Ольге Голодец, с описанием непростой ситуации, в которой находятся жители Псковской области, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями.

По информации, представленной депутату Государственным комитетом по здравоохранению и фармации Псковской области, в настоящее время в регионе проживает 112 человек, которые имеют право на лекарственное обеспечение за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации на основании ст. 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению длительности жизни или к инвалидности.

Число таких больных растет. Прогноз на 2017 г. насчитывает уже 144 человека, в том числе 81 ребенок.

Для сравнения, в 2014 году в регионе было зарегистрирован 91 больной (55 детей), в 2015 г. их число возросло до 106 человек (58 детей). Финансовая потребность составляла 103 млн 400 тыс и 230 млн 624 тыс. руб соответственно

Потребность в финансировании в 2016 г. составляет 244 млн 676,6 тыс. рублей, из них 75 млн 480,7 тыс. руб. составляет финансирование за счет средств бюджета Псковской области. В 2017 г. сумма на поддержание лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, может возрасти до 280 млн 85,2 тыс. рублей.

В 2016 г. Государственный комитет Псковской области по здравоохранению и фармации обратился в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой оказать финансовую помощь в размере 400 млн 259,6 тыс. рублей во избежание обострения хронических заболеваний пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Однако в соответствии с распоряжением Правительства Российской Федерации от 07 октября 2016 г. Псковской области было выделено на эти цели 14 млн 788,7 тыс. рублей, что не решило проблемы.

По мнению Льва Шлосберга, вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, необходимо решать на федеральном уровне, с использованием средств федерального бюджета.

Парламентарий выступил с предложением внедрить целевое софинансирование для покрытия расходов субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;

Кроме того, парламентарий предлагает на законодательном уровне расширить перечень заболеваний для организации централизованных закупок лекарственных препаратов Министерством здравоохранения   и внести туда следующие заболевания: ночная пароксизмальная гемоглобинурия, гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и мукополисахаридоз, дефицит VII фактора.

Лев Шлосберг отмечает: «Уровень обеспеченности бюджетов большинства субъектов Федерации не позволяет в достаточной степени гарантировать финансирование расходов на приобретение лекарственных средств для пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, что представляет собой угрозу для здоровья и жизни граждан» и просит учесть эту законодательную инициативу при расчете межбюджетных отношений между федеральным и региональными бюджетами в 2017 году

 

Автор: Пресс-релиз Псковского «ЯБЛОКА»

В Пскове экипаж вневедомственной охраны задержал мужчину, подозреваемого в краже из магазина.
19.04.2018 InformPskov.Ru
В Псковской области участились кражи велосипедов, сообщили Псковскому агентству информации в пресс-службе УМВД России по региону.
19.04.2018 InformPskov.Ru
Евтихий Тихий да Ерема Пролетный наступил 19 апреля  по народному календарю.
19.04.2018 InformPskov.Ru
В 2017 году в Псковской области в результате процедуры экстракорпорального оплодотворения родились 93 ребёнка, на учёте же стояли 115 женщин после ЭКО.
19.04.2018 InformPskov.Ru
В Первом квартале 2018 года Многофункциональный центр Псковской области заработал в бюджет региона 15 млн 882 тыс.
19.04.2018 InformPskov.Ru
В Великих Луках обсудили вопросы демографии - Luki.Ru18 апреля в Великих Луках под председательством и. о. заместителя главы Администрации города Ирины Бушенковой прошло первое в этом году заседание координационного совета по демографии.
19.04.2018 Luki.Ru
В Пскове экипаж вневедомственной охраны задержал мужчину, подозреваемого в краже из магазина.
19.04.2018 InformPskov.Ru
Немецкая подводная лодка времен Второй мировой войны U-3523 была найдена на дне пролива Скагеррак.
19.04.2018 InformPskov.Ru
Совместные российско-белорусские учения энергетиков начались в Псковской области - InformPskov.Ru
Совместные российско-белорусские учения энергетиков начались в Псковской области
18 апреля на базе филиала ПАО «МРСК Северо-Запада» «Псковэнерго» стартовали совместные учения российских и белорусских энергетиков по отработке взаимодействия при ликвидации аварийных ситуаций в электросетевом комплексе,
InformPskov.Ru
Совет по молодежной политике Пскова примет участие в проекте #Команда2018 - InformPskov.Ru
Совет по молодежной политике Пскова примет участие в проекте #Команда2018
Совет по молодежной политике Пскова при главе муниципального образования провел заседание, на котором было решено подготовить и направить свой проект для участия в #Команде2018.
InformPskov.Ru
Документальный фильм «Ледовое побоище. По следам забытой экспедиции» покажет 18 апреля телеканал «Спас» - InformPskov.Ru
Документальный фильм «Ледовое побоище. По следам забытой экспедиции» покажет 18 апреля телеканал «Спас»
18 апреля в 23:30 по телеканалу «Спас» покажут документальный фильм «Ледовое побоище.
InformPskov.Ru
Уголовным розыском УМВД России по городу разыскивается житель областного центра  Кадров Валерий Аркадьевич, 1969  года рождения.
19.04.2018 ГУ МВД Псковской области
Как школьник из Башкирии готовился к нападению - Luki.RuВ среду утром в Стерлитамаке девятиклассник Андрей (имя изменено) устроил резню в школе.
18.04.2018 Luki.Ru
Профилактический рейд в Дновском районе - МЧС Псковской области17 апреля 2018 года сотрудником отдела надзорной деятельности и профилактической работы по Порховскому, Дновскому и Дедовичскому районам проведен профилактический рейд в д. Искра Дновского района.
17.04.2018 МЧС Псковской области
Ветеранов чествовали в УМВД по Псковской области - InformPskov.Ru
Ветеранов чествовали в УМВД по Псковской области
В УМВД России по Псковской области прошли торжественные мероприятия, посвященные Дню ветерана органов внутренних дел Российской Федерации.
InformPskov.Ru
Жители Дно задержаны за сбыт наркотиков
Следственной частью Следственного управления УМВД России по Псковской области возбуждено уголовное дело в отношении лиц, подозреваемых в незаконном хранении и сбыте наркотических средств в крупном размере.
InformPskov.Ru
Глава Пскова находится с официальным визитом в городе-побратиме Нойсе - InformPskov.Ru
Глава Пскова находится с официальным визитом в городе-побратиме Нойсе
Глава Пскова Иван Цецерский возглавляет официальную делегацию города, которая находится с двухдневным визитом в городе-побратиме Нойсе (Германия) с целью подведения итогов сотрудничества в 2017 году.
InformPskov.Ru
Студентка Псковского колледжа искусств Ангелина Семёнова стала победительницей конкурса «Орацио 2018» - InformPskov.RuСтудентка 2 курса специальности «Музыкальное искусство эстрады» Псковского областного колледжа искусств имени Н. А. Римского-Корсакова  Ангелина Семёнова стала победительницей VIII межвузовского конкурса «Oratio- 2018»,
19.04.2018 InformPskov.Ru
Выставка «Дорога к Пушкину. 2017». Юлия Леонычева. На дорожках Тригорского (акварель, 2015) - InformPskov.RuСегодня, 19 апреля, в Государственном музее-заповеднике А. С. Пушкина «Михайловское» откроется выставка молодых московских художников «Дорога к Пушкину.
19.04.2018 InformPskov.Ru
В минувшие выходные великолучане отдыхали на концерте Ирины Круг и балете «Жизель» - Luki.RuКак известно, качественный досуг — это один из важнейших элементов жизни, от которого зачастую зависит и настроение, и работоспособность человека.
19.04.2018 Luki.Ru
Псковские социальные предприниматели могут получить более миллиона рублей - InformPskov.Ru
Псковские социальные предприниматели могут получить более миллиона рублей
Tele2 объявляет о запуске IV Всероссийского конкурса социальных предпринимателей, организованного фондом поддержки социальных инициатив в сфере детства «Навстречу переменам».
InformPskov.Ru
Вернуть псковским улицам средневековые названия предлагает общественник - InformPskov.Ru
Вернуть псковским улицам средневековые названия предлагает общественник
Сразу два обращения, связанные с сохранением исторической памяти, рассмотрел в ходе приёма граждан в общественной приёмной «Единой России» председатель комитета по законодательству и местному самоуправлению областного Со
InformPskov.Ru
Приглашаем на концерт «Весенние гармонии» - Псковская научная библиотека21 апреля в 15.00 приглашаем псковичей и гостей города в актовый зал Псковской областной универсальной научной библиотеки (ул.
19.04.2018 Псковская научная библиотека
В  Пскове полицией изъята банкнота с признаками подделки. Эта фальшивая пятитысячная купюра была обнаружена вчера в одном из финансовых учреждений города.
19.04.2018 ГУ МВД Псковской области
О главном блюде Псковской области расскажут в эфире ПАИ-live в 15:00 - InformPskov.RuСегодня, 19 апреля, в 15:00 гостем  прямого эфира проекта ПАИ-live  станет директор Фонда гарантий и развития предпринимательства Псковской области Анастасия Иванова.
19.04.2018 InformPskov.Ru
24 участницы прошли в финал «Миссис Псков-2018» - InformPskov.Ru
24 участницы прошли в финал «Миссис Псков-2018»
14 апреля в Пскове в ТК «ПИК60» прошел полуфинал конкурса красоты и таланта «Миссис Псков 2018», по итогам которого в финал прошли 24 участницы.
InformPskov.Ru
«Весенние гармонии» прозвучат в Пскове 21 апреля - InformPskov.Ru
«Весенние гармонии» прозвучат в Пскове 21 апреля
21 апреля в 15:00 в актовом зале Псковской областной универсальной научной библиотеки (улица Профсоюзная, 2) состоится концерт «Весенние гармонии» академического женского любительского хора, народного коллектива «Ещё не вечер».
InformPskov.Ru
Легендарный хоккеист Владислав Третьяк встретился с псковичами - InformPskov.Ru
Легендарный хоккеист Владислав Третьяк встретился с псковичами
Сегодня, 17 апреля, трехкратный чемпион Олимпийских игр, выдающийся спортсмен, депутат Государственной Думы РФ Владислав Третьяк посетил Псков и встретился с жителями города, юными хоккеистами,
InformPskov.Ru
Самым продаваемым литературным жанром в мире являются «нон-фикшн» книги - ГТРК ПсковОб этом сегодня в эфире «Стартовой площадки» на «Радио России-Псков» сообщила главный редактор издательства «Карьера Пресс» Татьяна Носова.
19.04.2018 ГТРК Псков
Полиция обращает внимание граждан на участившиеся кражи  велосипедов. Наступает долгожданный весенне-летний период.
19.04.2018 ГУ МВД Псковской области
Отведать псковского пирога приглашают псковичей и гостей города 21 апреля - Информационный туристский центр21 апреля / 10.00—16.00 / Псков Праздник псковского пирога состоится в Пскове в субботу, 21 апреля.
19.04.2018 Информационный туристский центр
Финансирование сохранится на уровне прошлого года Более 5,6 млн рублей получит Великолукский драматический театр на новые спектакли и оборудование.
19.04.2018 Единая Россия
Приглашаем на концерт «Весенние гармонии» - Псковская научная библиотека21 апреля в 15.00 приглашаем псковичей и гостей города в актовый зал Псковской областной универсальной научной библиотеки (ул.
19.04.2018 Псковская научная библиотека