Новости города БезФормата.Ru
Псков
Главные новости
 
Задать вопрос?

Лев Шлосберг обратился к Ольге Голодец с просьбой решить на законодательном уровне проблему орфанных больных, проживающих в Псковской области

 

 

Депутат Псковского областного Собрания Лев Шлосберг направил запрос заместителю председателя Правительства Российской Федерации Ольге Голодец, с описанием непростой ситуации, в которой находятся жители Псковской области, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями.

По информации, представленной депутату Государственным комитетом по здравоохранению и фармации Псковской области, в настоящее время в регионе проживает 112 человек, которые имеют право на лекарственное обеспечение за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации на основании ст. 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению длительности жизни или к инвалидности.

Число таких больных растет. Прогноз на 2017 г. насчитывает уже 144 человека, в том числе 81 ребенок.

Для сравнения, в 2014 году в регионе было зарегистрирован 91 больной (55 детей), в 2015 г. их число возросло до 106 человек (58 детей). Финансовая потребность составляла 103 млн 400 тыс и 230 млн 624 тыс. руб соответственно

Потребность в финансировании в 2016 г. составляет 244 млн 676,6 тыс. рублей, из них 75 млн 480,7 тыс. руб. составляет финансирование за счет средств бюджета Псковской области. В 2017 г. сумма на поддержание лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, может возрасти до 280 млн 85,2 тыс. рублей.

В 2016 г. Государственный комитет Псковской области по здравоохранению и фармации обратился в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой оказать финансовую помощь в размере 400 млн 259,6 тыс. рублей во избежание обострения хронических заболеваний пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Однако в соответствии с распоряжением Правительства Российской Федерации от 07 октября 2016 г. Псковской области было выделено на эти цели 14 млн 788,7 тыс. рублей, что не решило проблемы.

По мнению Льва Шлосберга, вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, необходимо решать на федеральном уровне, с использованием средств федерального бюджета.

Парламентарий выступил с предложением внедрить целевое софинансирование для покрытия расходов субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;

Кроме того, парламентарий предлагает на законодательном уровне расширить перечень заболеваний для организации централизованных закупок лекарственных препаратов Министерством здравоохранения   и внести туда следующие заболевания: ночная пароксизмальная гемоглобинурия, гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и мукополисахаридоз, дефицит VII фактора.

Лев Шлосберг отмечает: «Уровень обеспеченности бюджетов большинства субъектов Федерации не позволяет в достаточной степени гарантировать финансирование расходов на приобретение лекарственных средств для пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, что представляет собой угрозу для здоровья и жизни граждан» и просит учесть эту законодательную инициативу при расчете межбюджетных отношений между федеральным и региональными бюджетами в 2017 году

 

Автор: Пресс-релиз Псковского «ЯБЛОКА»

Диагностика в псковском травмпункте: не плачет - значит нет перелома - BusinessPskov.RuПсковичка обратилась 31 июля в псковский травмпункт (ул. Коммунальная, 23) после того, как ее сын упал во время прогулки на правую руку.
21.08.2017 BusinessPskov.Ru
В Псковском облсовпрофе обсудили результаты мониторинга доступности и качества медицинских услуг в регионе - Pln-Pskov.RuВ Псковском облсовпрофе прошло заседание рабочей группы «Социальная справедливость» регионального штаба регионального отделения ОНФ, в ходе которого гражданские активисты,
21.08.2017 Pln-Pskov.Ru
Билеты на фестиваль Crescendo в Пскове поступят в продажу 22 августа - InformPskov.RuБилеты на музыкальный фестиваль Crescendo в Пскове поступят в продажу 22 августа.
21.08.2017 InformPskov.Ru
Около 8:50 20 августа на железнодорожном переезде в Идрице Себежского района произошло ДТП с участием легкового автомобиля и железнодорожного состава.
20.08.2017 InformPskov.Ru
19 августа в 15:33 произошло возгорание в электрической подстанции на улице Гоголя в Великих Луках.
20.08.2017 InformPskov.Ru
Только два дня в клинике «Эстетическая Медицина» скидка на процедуру контурной пластики - Vluki.RuТолько два дня, 23 и 30 августа, в клинике «Эстетическая Медицина» 30%-ная скидка на контурную пластику.
21.08.2017 Vluki.Ru
Диагностика в псковском травмпункте: не плачет - значит нет перелома - BusinessPskov.RuПсковичка обратилась 31 июля в псковский травмпункт (ул. Коммунальная, 23) после того, как ее сын упал во время прогулки на правую руку.
21.08.2017 BusinessPskov.Ru
Причиной масштабного отключения электроэнергии в Великих Луках стало короткое замыкание и пожар - Iluki.RuСегодня, 19 августа, в 15:33, оперативным службам поступило сообщение о возгорании в электрической подстанции на улице Гоголя в Великих Луках.
19.08.2017 Iluki.Ru
Гости Медового фестиваля смогут принять участие в «Антивирусной эстафете» - InformPskov.Ru
Гости Медового фестиваля смогут принять участие в «Антивирусной эстафете»
«Антивирусная эстафета» ждет любителей активных игр всех возрастов на Медовом фестивале в Пскове.
InformPskov.Ru
Поезд врезался в автомобиль на переезде в Себежском районе
Около 8:50 20 августа на железнодорожном переезде в Идрице Себежского района произошло ДТП с участием легкового автомобиля и железнодорожного состава.
InformPskov.Ru
10 тысяч великолучан остались без электричества из-за возгорания на подстанции
19 августа в 15:33 произошло возгорание в электрической подстанции на улице Гоголя в Великих Луках.
InformPskov.Ru
На 447 км трассы М-9 в Куньинском районе не разъехались легковушка и экскаватор - Iluki.Ru20 августа в Куньинском районе пожарно-спасательные подразделения принимали участие в ликвидации ДТП.
21.08.2017 Iluki.Ru
В Палкино горел жилой дом - Iluki.RuПо данным пресс-службы МЧС по Псковской области, 20 августа в 13:19 поступило сообщение о возгорании в жилом доме по адресу: поселок Палкино, улица Комарова.
20.08.2017 Iluki.Ru
В Пскове в семейном центре «Атмосфера» (ул. Гагарина, д. 5) сегодня, 21 августа, произошло задымление.
21.08.2017 InformPskov.Ru
Tele2 ищет новых героев для рекламы - InformPskov.Ru
Tele2 ищет новых героев для рекламы
Мобильный оператор Tele2 запустил новый конкурс «Мои другие правила». Клиенты оператора могут стать героями очередной рекламной кампании и увидеть свои изображения на билбордах, а также в салонах связи Tele2.
InformPskov.Ru
Двое мужчин в масках похитили спиртное и табак из квартиры в Плюссе
20 августа в посёлке Плюсса из квартиры дома на улице Ленина двое ранее судимых молодых людей в масках похитили спиртные напитки и табачные изделия, после чего скрылись.
InformPskov.Ru
Фотография Катерины Кочкиной с сайта «КП-Псков» - InformPskov.Ru
«КП-Псков» покажет фотовыставку «Россия начинается здесь»
22 августа в Пскове откроется фотовыставка «Россия начинается здесь», организованная газетой «Комсомольская правда – Псков» .
InformPskov.Ru
Будни в Псковской области: чем заняться с 21 по 27 августа - Информационный туристский центр  ПРАЗДНИКИ   Концертная программа «Под флагом Отечества» 22 августа / 18.00 / стадион «Машиностроитель» В Пскове на стадионе «Машиностроитель» пройдет тематическая концертная программа «Под флагом Отечества».
21.08.2017 Информационный туристский центр
Билеты на фестиваль Crescendo поступят в продажу 22 августа - Pln-Pskov.RuУже традиционный для Пскова фестиваль Crescendo в этом году снова соберет воедино концертирующих по всему миру известных молодых музыкантов, ставших звездами мирового музыкального искусства.
21.08.2017 Pln-Pskov.Ru
27 августа псковичи узнают все о терменвоксе и даже смогут на нем сыграть - Pln-Pskov.Ru27 августа в проекте «Ветка» с лекцией о советских электромузыкальных инструментах выступит Петр Термен - один из ведущих исполнителей на терменвоксе в мире, руководитель Школы терменвокса,
21.08.2017 Pln-Pskov.Ru
Сегодня в Пскове состоится Медовый фестиваль - InformPskov.Ru
Сегодня в Пскове состоится Медовый фестиваль
Сегодня, 19 августа, в Пскове состоится традиционный, 7-й по счету, Медовый фестиваль.
InformPskov.Ru
Билеты на фестиваль Crescendo в Пскове поступят в продажу 22 августа - InformPskov.Ru
Билеты на фестиваль Crescendo в Пскове поступят в продажу 22 августа
Билеты на музыкальный фестиваль Crescendo в Пскове поступят в продажу 22 августа.
InformPskov.Ru
Поющий трубач выступит в Печорах 20 августа - InformPskov.Ru
Поющий трубач выступит в Печорах 20 августа
20 августа в 16:00 в лютеранской кирхе Святого Петра в Печорах состоится концерт «Поющий трубач».
InformPskov.Ru
Пять туров прошло в группе «Запад» - Luki.RuПять туров прошло в группе «Запад». Участники ФОНБЕТ-Первенства России по футболу среди команд клубов ПФЛ 2017-2018 годов провели в общей сложности 35 матчей.
21.08.2017 Luki.Ru
Долгожданная домашняя победа «Луки-Энергии» - Luki.Ru«Луки-Энергия» начала писать свою профессиональную историю не так уж и празднично — с поражения от «Долгопрудного».
20.08.2017 Luki.Ru
31 августа состоится премьера фильма «Гоголь. Начало», съёмки которого проходили в Псковской области - InformPskov.Ru31 августа в прокат выходит фильм «Гоголь. Начало». Съемки картины частично проходили в Псковской области.
21.08.2017 InformPskov.Ru
Подкуп и немножко нервно - InformPskov.Ru
Подкуп и немножко нервно
В политическую жизнь Пскова возвращаются проверенные в девяностые и нулевые «черные» предвыборные технологии: подметные газеты и банальный подкуп избирателей.
InformPskov.Ru
Сотрудники вневедомственной охраны из Псковской и Новгородской областей прошли обучение - InformPskov.Ru
Сотрудники вневедомственной охраны из Псковской и Новгородской областей прошли обучение
Группа сотрудников Росгвардии закончила первоначальное обучение в Центре профессиональной подготовки УВМД России по Псковской области.
InformPskov.Ru
Жена телеведущего Диброва победила в конкурсе «Миссис Россия 2017» - InformPskov.Ru
Жена телеведущего Диброва победила в конкурсе «Миссис Россия 2017»
Победительницей конкурса «Миссис Россия 2017» стала жена телеведущего Дмитрия Диброва, мама троих детей Полина Диброва, представлявшая Подмосковье, сообщает ТАСС.
InformPskov.Ru
Наказание в виде года лишения свободы условно с испытательным сроком один год назначил суд 24-летней жительнице Палкинского района, матери двоих детей,
21.08.2017 InformPskov.Ru
Для проведения тренировочных занятий и совершенствования профессиональных навыков были задействованы сразу несколько площадок как ведомственного значения (база Отдела по конвоированию, СИЗО-1, ИК-2, ИК-5),
21.08.2017 УФСИН
Губернатор и глава Пскова проконтролировали подготовку учреждений образования города к новому учебному году (ФОТО) - Iluki.RuГубернатор Псковской области Андрей Турчак и глава Пскова Иван Цецерский в ходе рабочей поездки проконтролировали подготовку учреждений образования областного центра к новому учебному году.
21.08.2017 Iluki.Ru
Презентация проекта «Взгляд поколений» пройдет в Псковском облсовпрофе - Pln-Pskov.Ru25 августа в Псковском облсовпрофе состоится презентация нового социального проекта «Взгляд поколений».
21.08.2017 Pln-Pskov.Ru
Грозы и ливни ожидаются сегодня в Псковской области - Iluki.RuПо прогнозу синоптиков, 21 августа в Псковской области, преимущественно по восточным районам, ожидаются грозы с кратковременным усилением ветра порывами до 15 м/с, местами ливни.
21.08.2017 Iluki.Ru