Лев Шлосберг обратился к Ольге Голодец с просьбой решить на законодательном уровне проблему орфанных больных, проживающих в Псковской области

 

 

Депутат Псковского областного Собрания Лев Шлосберг направил запрос заместителю председателя Правительства Российской Федерации Ольге Голодец, с описанием непростой ситуации, в которой находятся жители Псковской области, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями.

По информации, представленной депутату Государственным комитетом по здравоохранению и фармации Псковской области, в настоящее время в регионе проживает 112 человек, которые имеют право на лекарственное обеспечение за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации на основании ст. 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению длительности жизни или к инвалидности.

Число таких больных растет. Прогноз на 2017 г. насчитывает уже 144 человека, в том числе 81 ребенок.

Для сравнения, в 2014 году в регионе было зарегистрирован 91 больной (55 детей), в 2015 г. их число возросло до 106 человек (58 детей). Финансовая потребность составляла 103 млн 400 тыс и 230 млн 624 тыс. руб соответственно

Потребность в финансировании в 2016 г. составляет 244 млн 676,6 тыс. рублей, из них 75 млн 480,7 тыс. руб. составляет финансирование за счет средств бюджета Псковской области. В 2017 г. сумма на поддержание лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, может возрасти до 280 млн 85,2 тыс. рублей.

В 2016 г. Государственный комитет Псковской области по здравоохранению и фармации обратился в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой оказать финансовую помощь в размере 400 млн 259,6 тыс. рублей во избежание обострения хронических заболеваний пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Однако в соответствии с распоряжением Правительства Российской Федерации от 07 октября 2016 г. Псковской области было выделено на эти цели 14 млн 788,7 тыс. рублей, что не решило проблемы.

По мнению Льва Шлосберга, вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, необходимо решать на федеральном уровне, с использованием средств федерального бюджета.

Парламентарий выступил с предложением внедрить целевое софинансирование для покрытия расходов субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;

Кроме того, парламентарий предлагает на законодательном уровне расширить перечень заболеваний для организации централизованных закупок лекарственных препаратов Министерством здравоохранения   и внести туда следующие заболевания: ночная пароксизмальная гемоглобинурия, гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и мукополисахаридоз, дефицит VII фактора.

Лев Шлосберг отмечает: «Уровень обеспеченности бюджетов большинства субъектов Федерации не позволяет в достаточной степени гарантировать финансирование расходов на приобретение лекарственных средств для пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, что представляет собой угрозу для здоровья и жизни граждан» и просит учесть эту законодательную инициативу при расчете межбюджетных отношений между федеральным и региональными бюджетами в 2017 году

 

Автор: Пресс-релиз Псковского «ЯБЛОКА»

 
По теме
Благотворительная акция «Собираем в школу» стартовала в Пскове - InformPskov.Ru Псковское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Российский Красный Крест» информирует псковичей и гостей города об открытии Благотворительной акции «Собираем в школу» в рамках программы «Социаль
21.06.2018
 
О правилах пожарной безопасности рассказали жителям Себежского района - InformPskov.Ru 20 июня сотрудник отдела надзорной деятельности и профилактической работы по Опочецкому, Красногородскому и Себежскому районам провёл профилактический рейд в Себеже и деревне Казинка Себежского района.
21.06.2018
       Государственная инспекция труда в Псковской области доводит до сведения работников и работодателей, что для беременных работниц Трудовым кодексом РФ предусмотрены повышенные меры правовой защиты.
21.06.2018 Госинспекция труда
Падение неизвестного небесного тела на севере Липецкой области неподалеку от границы с Тульской около четырех утра зафиксировали видеорегистраторы, камеры наружного наблюдения и метеостанции.
22.06.2018 Luki.Ru
Отвечать за свои слова - Псковская Провинция Встреча врио Губернатора Михаила Ведерникова с представителями средств массовой информации, работающими на территории области, продолжалась более двух часов.
20.06.2018 Псковская Провинция
Прайс на размещение агитационных материалов на сайте ПАИ на выборах 9 сентября - InformPskov.Ru Государственное предприятие Псковской области «Медиа-холдинг Псковской области» предлагает размещение агитационно-информационных материалов на выборах 9 сентября на сайте сетевого издания «Псковское агентство информации».
21.06.2018 InformPskov.Ru
Волонтеры примут участие в восстановлении усадьбы Строгановых в Псковской области - Iluki.Ru Минкультуры заявил, что Государственный комитет по охране объектов культурного наследия и Научно-производственный центр по охране и использованию памятников истории и культуры Псковской области в июле открывают лагерь «В
22.06.2018 Iluki.Ru
Спектакль о любви, Майкл Джексон и «Скоморошьи потехи»: чем заняться псковичам в выходные - BusinessPskov.Ru «Что за прелесть эти уездные барышни! Воспитанные на чистом воздухе, в тени своих садовых яблонь, они знание света и жизни почерпают из книжек… Для барышни звон колокольчика есть уже приключение,
22.06.2018 BusinessPskov.Ru
Субботник по благоустройству территории "Городского Дома культуры имени Ленина" - Комитет культуры г.Великие Луки 21 июня 2018 года работниками Муниципального бюджетного учреждения культуры "Городской Дом культуры имени Ленина" был проведен субботник по благоустройству территории.
22.06.2018 Комитет культуры г.Великие Луки
Чемпионат по подтягиванию на турниках "Я Чемпион" на Кубок ВРИО Губернатора Псковской области Михаила Юрьевича Ведерникова - Псковский район Приглашаются все желающие без возрастного ограничения принять участие в Чемпионате по подтягиванию на турниках "Я Чемпион" на Кубок ВРИО Губернатора Псковской области Михаила Юрьевича Ведерникова!
21.06.2018 Псковский район
Жители региона всех возрастов могут принять участие в Чемпионате по подтягиванию на турниках «Я Чемпион» на Кубок врио губернатора Псковской области Михаила Ведерникова.
21.06.2018 InformPskov.Ru
Государственное предприятие Псковской области «Медиа-холдинг Псковской области» предлагает размещение агитационно-информационных материалов на выборах 9 сентября на сайте сетевого издания «Псковское агентство информации».
21.06.2018 InformPskov.Ru