Новости города БезФормата.Ru
Псков
Главные новости
 
Задать вопрос?

Лев Шлосберг обратился к Ольге Голодец с просьбой решить на законодательном уровне проблему орфанных больных, проживающих в Псковской области

 

 

Депутат Псковского областного Собрания Лев Шлосберг направил запрос заместителю председателя Правительства Российской Федерации Ольге Голодец, с описанием непростой ситуации, в которой находятся жители Псковской области, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями.

По информации, представленной депутату Государственным комитетом по здравоохранению и фармации Псковской области, в настоящее время в регионе проживает 112 человек, которые имеют право на лекарственное обеспечение за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации на основании ст. 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению длительности жизни или к инвалидности.

Число таких больных растет. Прогноз на 2017 г. насчитывает уже 144 человека, в том числе 81 ребенок.

Для сравнения, в 2014 году в регионе было зарегистрирован 91 больной (55 детей), в 2015 г. их число возросло до 106 человек (58 детей). Финансовая потребность составляла 103 млн 400 тыс и 230 млн 624 тыс. руб соответственно

Потребность в финансировании в 2016 г. составляет 244 млн 676,6 тыс. рублей, из них 75 млн 480,7 тыс. руб. составляет финансирование за счет средств бюджета Псковской области. В 2017 г. сумма на поддержание лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, может возрасти до 280 млн 85,2 тыс. рублей.

В 2016 г. Государственный комитет Псковской области по здравоохранению и фармации обратился в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой оказать финансовую помощь в размере 400 млн 259,6 тыс. рублей во избежание обострения хронических заболеваний пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Однако в соответствии с распоряжением Правительства Российской Федерации от 07 октября 2016 г. Псковской области было выделено на эти цели 14 млн 788,7 тыс. рублей, что не решило проблемы.

По мнению Льва Шлосберга, вопрос финансирования лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, необходимо решать на федеральном уровне, с использованием средств федерального бюджета.

Парламентарий выступил с предложением внедрить целевое софинансирование для покрытия расходов субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;

Кроме того, парламентарий предлагает на законодательном уровне расширить перечень заболеваний для организации централизованных закупок лекарственных препаратов Министерством здравоохранения   и внести туда следующие заболевания: ночная пароксизмальная гемоглобинурия, гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и мукополисахаридоз, дефицит VII фактора.

Лев Шлосберг отмечает: «Уровень обеспеченности бюджетов большинства субъектов Федерации не позволяет в достаточной степени гарантировать финансирование расходов на приобретение лекарственных средств для пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, что представляет собой угрозу для здоровья и жизни граждан» и просит учесть эту законодательную инициативу при расчете межбюджетных отношений между федеральным и региональными бюджетами в 2017 году

 

Автор: Пресс-релиз Псковского «ЯБЛОКА»

Сегодня, 25 июня, на трассе Р-23 Санкт-Петербург – Псков – Пустошка – Невель – граница с Республикой Белоруссия введено локальное ограничение скорости движения в оба направления.
25.06.2017 InformPskov.Ru
С 26 июня по 10 июля (кроме субботы и воскресенья) Управление Роспотребнадзора по Псковской области будет проводить тематическую горячую линию по вопросам оказания туристических услуг и инфекционным угрозам за рубежом.
25.06.2017 Pln-Pskov.Ru
Горячую линию для туристов проведут в пяти городах Псковской области Управление Роспотребнадзора по Псковской области уведомляет о проведении с 26 июня по 10 июля (кроме субботы и воскресенья) тематической горячей лин
25.06.2017 Псковская правда
Губернатор Псковской области Андрей Турчак занял последнее место в рейтинге доходов глав регионов за 2016 года, составленном журналом «Власть».
24.06.2017 InformPskov.Ru
Возрастает опасность заражения компьютеров граждан, а также корпоративных сетей организаций вредоносными программами, В последнее время киберпреступники активизировались.
24.06.2017 ГУ МВД Псковской области
Сегодня, 25 июня, на трассе Р-23 Санкт-Петербург – Псков – Пустошка – Невель – граница с Республикой Белоруссия введено локальное ограничение скорости движения в оба направления.
25.06.2017 InformPskov.Ru
Социал-демократическая партия Германии (СДПГ) включила в свою предвыборную программу пункт о поэтапном снятии санкций с России по мере выполнения так называемых Минских договоренностей.
25.06.2017 InformPskov.Ru
Горячую линию для туристов проведут в пяти городах Псковской области Управление Роспотребнадзора по Псковской области уведомляет о проведении с 26 июня по 10 июля (кроме субботы и воскресенья) тематической горячей лин
25.06.2017 Псковская правда
Со временем привычные больничные листы могут уйти в прошлое. - Комсомольская правда
В трёх медицинских учреждениях Пскова будут выдавать электронные больничные листы
Тестирование проекта начнётся с 1 июля Анастасия ХОРОШЕВА kp_pskov @KP_PSKOV Поделиться:   Ежедневная рассылка новостей KP.RU Со временем привычные больничные листы могут уйти в прошлое.Фото:
Комсомольская правда
Фото 60.mchs.gov.ru - InformPskov.Ru
О запрете разведения костров в лесу напомнили псковичам пожарные
23 июня  сотрудники отдела надзорной деятельности и профилактической работы по Островскому, Пыталовскому, Печорскому и Палкинскому районам провели противопожарный рейд.
InformPskov.Ru
На улице Западной возле сквера Ветеранов по просьбе депутата Сорокина оборудуют пешеходный переход - InformPskov.Ru
На улице Западной возле сквера Ветеранов по просьбе депутата Сорокина оборудуют пешеходный переход
В Пскове на улице Западной между домом №14 и сквером Ветеранов по инициативе депутата Псковского областного Собрания Юрия Сорокина оборудуют пешеходный переход.
InformPskov.Ru
148 человек заживо сгорели в результате возгорания бензовоза в Пакистане - Iluki.RuВ пакистанском городе Бахавалпур провинции Пенджап перевернулся бензовоз.
25.06.2017 Iluki.Ru
В Кабардино-Балкарии в Урванском районе легкомоторный самолет потерпел крушение, погиб один человек.
25.06.2017 Pln-Pskov.Ru
Приговором Великолукского городского суда трое жителей города признаны виновными в незаконной организации и проведении азартных игр с использованием игрового оборудования вне игорной зоны,
25.06.2017 Псковская правда
В обстоятельствах трагедии будут разбираться эксперты. - Комсомольская правда
В Пскове после кесарева сечения умерла роженица
По предварительной информации, у женщины оторвался тромб Лиза ГРОМОВА kp_pskov @KP_PSKOV Поделиться:   Ежедневная рассылка новостей KP.RU В обстоятельствах трагедии будут разбираться эксперты.Фото:
Комсомольская правда
Фото 60.мвд.рф - InformPskov.Ru
Розыск пропавшего в апреле великолучанина продолжает полиция
В Великих Луках полиция продолжает розыск пропавшего без вести Владимира Уткина 1953 года рождения.
InformPskov.Ru
Псковская комиссия по безопасности дорожного движения не смогла принять решения по проезду возле ЖК «Афины» - InformPskov.Ru
Псковская комиссия по безопасности дорожного движения не смогла принять решения по проезду возле ЖК «Афины»
Сегодня, 22 июня, комиссия по безопасности дорожного движения города Пскова не смогла принять решение по вопросу использования старого проезда возле ЖК «Афины» на пересечении улиц Чудской и Ижорского Батальона.
InformPskov.Ru
80 лет назад родился Альберт Филозов, народный артист России - Iluki.RuАльберт Леонидович Филозов родился 25 июня 1937 года в Свердловске (ныне Екатеринбург).
25.06.2017 Iluki.Ru
Выставка «Прикосновение к живописи» открылась в «Мире искусств» в Великих Луках - Pln-Pskov.RuВыставка «Прикосновение к живописи» открылась в «Мире искусств» в Великих Луках.
25.06.2017 Pln-Pskov.Ru
В Пскове сегодня завершается 111-й театральный сезон - Pln-Pskov.RuВ Пскове сегодня, 25 июня, завершается 111-й театральный сезон. Как сообщили Псковской Ленте Новостей в пресс-службе ТКД,
25.06.2017 Pln-Pskov.Ru
Премьера спектакля «Усвятские шлемоносцы» - InformPskov.Ru
В Пскове состоялись премьерные показы самого масштабного театрального проекта 111-го сезона
В Пскове подходит к концу театральный сезон, который завершают показы самого масштабного театрального проекта за последние несколько лет.
InformPskov.Ru
В Порхове сегодня пройдёт ремесленный фестиваль «Пришелонское плетение» - InformPskov.Ru
В Порхове сегодня пройдёт ремесленный фестиваль «Пришелонское плетение»
Сегодня, 24 июня, на территории Порховского дома ремесел пройдет фестиваль ремесленного труда «Пришелонское плетение».
InformPskov.Ru
Работа Бэнкси «Воздушный шар» на аукционе Sotheby's в Лондоне - Комсомольская правда
Музыкант Goldie проговорился: нечаянно назвал имя загадочного граффитиста Бэнкси
Теперь журналисты считают, что таинственный уличный художник – это Роберт Дель Ная из группы Massive Attack Саша ПЯТНИЦКАЯ true_kpru Поделиться:
Комсомольская правда
День молодежи и Всероссийский олимпийский день отмечают сегодня в Великих Луках - Pln-Pskov.RuСегодня в Великих Луках празднуют День молодежи и Всероссийский олимпийский день.
25.06.2017 Pln-Pskov.Ru
Состоялись первые полуфинальные матчи Кубка Псковской области по футболу - Pln-Pskov.RuСостоялись первые полуфинальные матчи розыгрыша Кубка Псковской области по футболу.
25.06.2017 Pln-Pskov.Ru
В Великих Луках состоялся «Фестиваль Авиамодельного Спорта России 2017» (ФОТО) - Vluki.Ru24 июня в Великих Луках на территории Аэродрома состоялся крупнейший в России и единственный на территории Северо-Западного региона «Фестиваль Авиамодельного Спорта России 2017».
25.06.2017 Vluki.Ru
В рамках международного шахматного фестиваля «Псков» прошли первые турниры - InformPskov.Ru
В рамках международного шахматного фестиваля «Псков» прошли первые турниры
В Пскове стартовали первые турниры XIV международного шахматного фестиваля «Псков-2017».
InformPskov.Ru
Ганза-2017: Путь к себе - InformPskov.Ru
Ганза-2017: Путь к себе
15-18 июня в голландском городе Кампен проходили 37-е Международные Ганзейские дни Нового времени.
InformPskov.Ru
Палкинский прокурор добился установки спецзнаков и искусственных неровностей возле школы и детсада - InformPskov.Ru
Палкинский прокурор добился установки спецзнаков и искусственных неровностей возле школы и детсада
Прокурор Палкинского района Сергей Степанов добился установки специальных дорожных знаков и искусственных неровностях на дороге в деревне Слопыгино,
InformPskov.Ru
Жириновский возглавит список ЛДПР на выборах в Псковскую городскую Думу - InformPskov.RuСегодня, 25 июня, псковское отделения ЛДПР провело конференцию по выдвижению кандидатов на сентябрьские выборы в органы местного самоуправления и довыборы в региональный парламент.
25.06.2017 InformPskov.Ru
В Палкино загорелась неработающая котельная - Iluki.RuПо данным пресс-службы МЧС по Псковской области, 25 июня в 12:56 поступило сообщение о возгорании утеплителя на территории недействующей котельной по адресу: Палкино, улица Псковская.
25.06.2017 Iluki.Ru
Глава Роскомнадзора Александр Жаров в эфире телеканала НТВ заявил, что его ведомство не готов заблокировать популярный мессенджер Telegram основателя соцсети «Вконтакте» Павла Дурова «завтра»,
25.06.2017 InformPskov.Ru
По требованию прокурора у школы и детского сада в деревне Слопыгино появились искусственные неровности - Pln-Pskov.RuВ Палкинском районе прокурор добился восстановления прав несовершеннолетних на безопасное дорожное движение.
25.06.2017 Pln-Pskov.Ru
Уголовным розыском ОМВД России по городу Великие Луки разыскивается Васильев Евгений Витальевич, 1985 года рождения.
25.06.2017 ГУ МВД Псковской области