Регионы отказывают пациентам с редкими болезнями в дорогих лекарствах


Пациенты с редкими заболеваниями вынуждены отстаивать свое право на лечение через суд. Регионы отказывают больным в закупке дорогостоящих препаратов.

Как поясняют «Известия» , сложнее всего обстоят дела с инновационными лекарствами, которые сейчас не зарегистрированы в России, так как пациентам, в числе которых большой процент детей, необходимо доказать, что эти препараты требуются им по жизненным показаниям.

Согласно данным аппарата детского омбудсмена Анны Кузнецовой, в прошлом году только в федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, находилось порядка 8 тыс. детей. Таким образом, пока родители детей-инвалидов вынуждены отстаивать их права в судах, заболевания прогрессируют.

Источник: Псковская Лента Новостей


 
По теме
 «Каждый должен четко понимать, что изменения в пенсионной системе назрели, – прокомментировал председатель Торгово-промышленной палаты Псковской области Владимир Зубов изменения в пенсионном законодательстве.
17.07.2018 InformPskov.Ru
Активисты ОНФ добиваются ремонта многоквартирного дома на улице Алтаев... - ОНФ в Псковской области Активисты Общероссийского народного фронта в Псковской области добились принятия мер по проведению ремонтных работ в подъездах дома №7 по улице Алтаева в областном центре и демонтажа опасной конструкции на детской площад
19.07.2018 ОНФ в Псковской области
17 июля, в сотую годовщину расстрела Царской семьи, епископ Великолукский и Невельский Сергий возглавил литургию в Свято-Вознесенском кафедральном соборе Великих Лук.
19.07.2018 InformPskov.Ru
Активисты Общероссийского народного фронта в Псковской области добились принятия мер по проведению ремонтных работ в подъездах дома №7 по улице Алтаева в областном центре и демонтажа опасной конструкции на детской площад
19.07.2018 InformPskov.Ru
УМВД России по городу Пскову обращает внимание граждан, что в летний период предметом преступных посягательств нередко становятся велосипеды.
19.07.2018 ГУ МВД Псковской области
Депутаты гордумы внесли изменения в бюджет Пскова - Администрация г.Пскова Сегодня, 18 июля, в ходе очередной 13-й сессии Псковской городской Думы шестого созыва депутаты внесли изменения в бюджет Пскова на 2018 год за счет безвозмездных поступлений и субсидий,
18.07.2018 Администрация г.Пскова
17 июля на базе пожарно-спасательной части №13 города Дно ФГКУ «1 отряд Федеральной противопожарной службы по Псковской области» были проведены семинарские занятия (сборы) с руководителями подразделений Государственной п
19.07.2018 InformPskov.Ru
Президент Федерации тайского бокса Псковской области Алексей Близнёв поделился своим мнением о важности проведения фестиваля единоборств «Земля Великих Побед» для развития единоборств в Псковской области среди детей и молодежи,
19.07.2018 InformPskov.Ru
Сегодня завершилась работа внештатной военно-врачебной комиссии, которая подтверждает готовность к прохождению службы, поэтому не удивительно, что ее вердикта с нетерпением ожидают абитуриенты Псковского филиала академии,
19.07.2018 ПЮИ ФСИН России
19 июля в Пскове на совещании комиссии по осуществлению контроля за реализацией муниципальной программы «Формирование современной городской среды» определили список дворовых территорий для благоустройства.
19.07.2018 InformPskov.Ru
Депутаты гордумы внесли изменения в бюджет Пскова - Администрация г.Пскова Сегодня, 18 июля, в ходе очередной 13-й сессии Псковской городской Думы шестого созыва депутаты внесли изменения в бюджет Пскова на 2018 год за счет безвозмездных поступлений и субсидий,
18.07.2018 Администрация г.Пскова
По данным пресс-службы МЧС по Псковской области, 20 июля на 6:00 в регионе зафиксировано: 4 техногенных пожара,  2 ДТП с пострадавшими , а также обезвреживание одного взрывоопасного предмета времен Великой Отечественной войны .
20.07.2018 Iluki.Ru
В связи с прошедшим по территории Псковской области мощным грозовым фронтом с порывами ветра до 20 метров в секунду филиал МРСК Северо-Запада «Псковэнерго» принимает дополнительные меры по устранению и минимизации его не
20.07.2018 Iluki.Ru