Спикеры собраний Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья обратятся к Вячеславу Володину с просьбой ускорить принятие закона о передаче полномочий по поддержке орфанных больных на федеральный уровень

Фото: pln-pskov.ru

Председатели законодательных собраний Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья приняли решение направить председателю Государственной Думы Вячеславу Володину обращение с просьбой ускорить принятие закона, закрепляющего полномочия по лекарственному обеспечению орфанных больных за федеральным органом власти. Инициативу псковских коллег  5 июля поддержали спикеры Дальневосточного округа в ходе совместного заседания двух парламентских ассоциаций в городе Благовещенске, сообщили Псковской Ленте Новостей в пресс-службе псковского регионального парламента.

Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» на парламентском форуме представил председатель Псковского областного Собрания Александр Котов.

«Если привести в качестве примера Псковскую область, то в 2017 году расходы из регионального бюджета на орфанные заболевания составляют более 270 миллионов рублей. Эти средства необходимы для поддержки здоровья чуть более чем ста жителей области.  Почти равная сумма приходится на обеспечение лекарственными препаратами всех остальных льготных категорий, - озвучил данные Александр Котов. - Аналогичная ситуация в других субъектах. Нашей законодательной инициативой мы предлагаем закрепить полномочия по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания за Министерством здравоохранения Российской Федерации, как это было предусмотрено федеральным законом в апреле 2016 года по организации обеспечения лекарственными препаратами пациентов, больных гемофилией и рядом других редких заболеваний».

Председатель псковского парламента напомнил, что все граждане России независимо от наличия заболеваний и места жительства имеют право на охрану здоровья, однако, не все субъекты могут в полной мере обеспечить предусмотренные государственные гарантии.

Позиции своих регионов высказали председатель Законодательного Собрания Амурской области Константин Дьяконов, председатель Государственного Совета Республики Коми Надежда Дорофеева и председатель Архангельского областного Собрания Виктор Новожилов. Все выступающие охарактеризовали ситуацию с  лекарственным обеспечением больных орфанными заболеваниями в регионах как крайне сложную.

Константин Дьяконов  обратил внимание, что уровень обеспеченности лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями значительно ниже, чем федеральных льготников, получающих лекарственные препараты по нескольким программам, финансируемым из федерального бюджета. «Существующая система оказания медицинской помощи рассчитана в основном на более или менее многочисленные социально значимые группы пациентов и практически не охватывает больных редкими заболеваниями. В группе инвалидов, финансируемых из региональных бюджетов, создается ограничение доступа пациентов к лечению. Найти пути устранения этого социально-правового перекоса крайне важно и необходимо уже сейчас», - отметил спикер амурского парламента.

По словам Константина Дьяконова, в Амурской области в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, на 31.12.2016 включены 84 пациента: 43 взрослых и 41 ребенок. Стоимость лечения одного пациента варьируется от 30 тысяч до 29 млн рублей в год.

Участники заседания единодушно поддержали законодательную инициативу псковских депутатов. Итоговое решение дополнено обращением к Председателю Госдумы Вячеславу Володину с просьбой ускорить  принятие соответствующего  нормативного правового акта.

Напомним, с 4 по 6 июля в Благовещенске на базе Законодательного Собрания Амурской области проходит первое совместное заседание Парламентской Ассоциации Северо-Запада России и Парламентской Ассоциации «Дальний Восток и Забайкалье». Представительный парламентский форум собрал около двух десятков официальных делегаций во главе с руководителями региональных законодательных органов. Псковскую область представляет спикер областного Собрания депутатов Александр Котов.

Добавим также, что законодательная инициатива псковских депутатов ранее уже получила поддержку в ходе 41-го заседания Президиума Парламентской Ассоциации Северо-Запада России (ПАСЗР), прошедшего 15 марта в Республике Коми. Решение было направлено в Государственную Думу, регионы округа - члены ПАСЗР в свою очередь подкрепили его постановлениями, принятыми на пленарных заседаниях.

Источник: Псковская Лента Новостей


Последние новости Псковской области по теме:
Спикеры собраний Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья обратятся к Вячеславу Володину с просьбой ускорить принятие закона о передаче полномочий по поддержке орфанных больных на федеральный уровень

- Псков
Председатели законодательных собраний Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья приняли решение направить Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину обращение с просьбой ускорить принятие закона,
14:36 05.07.2017 InformPskov.Ru
Спикеры собраний Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья обратятся к Вячеславу Володину с просьбой ускорить принятие закона о передаче полномочий по поддержке орфанных больных на федеральный уровень - Pln-Pskov.Ru
Спикеры собраний Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья обратятся к Вячеславу Володину с просьбой ускорить принятие закона о передаче полномочий по поддержке орфанных больных на федеральный уровень - Псков
Председатели законодательных собраний Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья приняли решение направить председателю Государственной Думы Вячеславу Володину обращение с просьбой ускорить принятие закона,
13:23 05.07.2017 Pln-Pskov.Ru
 
По теме
Председатель Псковского областного Собрания участвовал в переговорах с представителями китайского города Хэйхэ (ФОТО) - Iluki.Ru Спикер Псковского областного Собрания депутатов, заместитель председателя Парламентской Ассоциации Северо-Запада России Александр Котов принял участие в рабочих переговорах с постоянным комитетом Собрания народных предст
07.07.2017
Спикер Псковского областного Собрания (ПОС) депутатов, заместитель председателя Парламентской Ассоциации Северо-Запада России Александр Котов принял участие в рабочих переговорах с постоянным комитетом Собрания народных
06.07.2017
 
Председатель Псковского областного Собрания Александр Котов принял участие в переговорах с постоянным комитетом Собрания Народных Представителей города Хэйхэ в Китае - Pln-Pskov.Ru Спикер Псковского областного Собрания депутатов, заместитель председателя Парламентской Ассоциации Северо-Запада России Александр Котов принял участие в рабочих переговорах с постоянным комитетом Собрания Народных Предст
06.07.2017
Две уроженки Челябинска пытались продать в рабство девочку - Iluki.Ru Собранные следственными органами Московского межрегионального следственного управления на транспорте Следственного комитета Российской Федерации доказательства признаны судом достаточными для вынесения приговора уроженке
17.07.2018 Iluki.Ru
Житель Архангельской области предстанет перед судом по обвинению в разбойных нападениях и убийствах пенсионерок - Iluki.Ru Следственными органами  Следственного комитета Российской Федерации по Архангельской области и Ненецкому  автономному округу завершено расследование уголовного дела по обвинению 32-летнего жителя Вологодской области,
17.07.2018 Iluki.Ru
Концерт-реквием в память о семье Романовых - Iluki.Ru 17 июля 2018 года в 19:00 в Концертном зале имени П.И. Чайковского (г. Москва, Триумфальная пл., 4/31) состоится концерт-реквием, приуроченный к 100-летию мученической гибели семьи Романовых.
17.07.2018 Iluki.Ru
В пешеходной зоне Финского парка в Пскове у здания, построенного на фундаменте водочного завода Левина, действительно обустраивают парковочный карман.
16.07.2018 InformPskov.Ru
Названы псковские участники шоу ко Дню города, которое состоится в Пскове 21 июля - InformPskov.Ru Танцевальное шоу «Баккара», певицы Алена Шайн, Джана и Анна Летунова, вокальная группа «Персики» а также ведущий Николай Королев выступят в рамках праздничной программы ко Дню города на Октябрьской площади в Пскове 21 июля.
17.07.2018 InformPskov.Ru
Что такое воронка продаж? Воронка продаж является лучшим аналитическим инструментом, способным повысить эффективность деятельности организации и сократить время, необходимое для достижения коммерческих целей.
16.07.2018 InformPskov.Ru
Около 400 человек приняли участие в третьем этапе соревнований по бегу по пересеченной местности «PRO SPORT: Кубок губернатора — 2018», который прошёл 15 июня в поселке Старый Изборск Печорского района.
16.07.2018 InformPskov.Ru
Реконструкторы воссоздадут в Псковской области бой на «Линии Сталина», на сутки задержавший танковое наступление немцев в 1941-м году - Правительство Псковской области Реконструкторы воссоздадут в Псковской области кровопролитный бой на «Линии Сталина», на сутки задержавший танковое наступление немцев в 1941-м году, сообщил директор военно-исторического музея Псковской области Петр Гринчук.
16.07.2018 Правительство Псковской области
Архитектором часовни Корсунской Божией Матери в Изборской крепости был автор романа «Вавилон» В Центральной городской библиотеке 5 июля 2018 года прошла презентация новой книги московского культуролога Андрея Пономарёва
16.07.2018 Газета Псковская губерния
Сегодня, 16 июля, состоялось заседание Комитета по правовым вопросам и развитию местного самоуправления Псковской городской Думы шестого созыва под председательством депутата Эдуарда Белова,
16.07.2018 InformPskov.Ru
В актовом зале Администрации Великолукского района 6 июля состоялось оперативное совещание Межмуниципального отдела МВД России «Великолукский» при участии начальника УМВД России по Псковской области генерал-майора полици
17.07.2018 Великолукский район
Строители заменили грунт в основании трубы, установили железобетонные экраны и фундаменты и приступили к монтажу стальной полицентрической гофрированной трубы.
17.07.2018 ГТРК Псков