Председатели заксобраний трех федеральных округов направят в Госдуму просьбу передать полномочия по обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень

Председатели законодательных собраний Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья приняли решение направить Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину обращение с просьбой ускорить принятие закона, закрепляющего полномочия по лекарственному обеспечению орфанных больных за федеральным органом власти. 5 июля инициативу псковских коллег поддержали спикеры Дальневосточного округа в ходе совместного заседания двух парламентских ассоциаций в городе Благовещенске. Об этом Псковскому агентству информации сообщили в пресс-службе Псковского областного Собрания депутатов.

Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» на парламентском форуме представил председатель Псковского областного Собрания Александр Котов.

«Если привести в качестве примера Псковскую область, то в 2017 году расходы из регионального бюджета на орфанные заболевания составляют более 270 миллионов рублей. Эти средства необходимы для поддержки здоровья чуть более чем ста жителей области.  Почти равная сумма приходится на обеспечение лекарственными препаратами всех остальных льготных категорий, - озвучил данные Александр Котов. – Аналогичная ситуация в других субъектах. Нашей законодательной инициативой мы предлагаем закрепить полномочия по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания за Министерством здравоохранения Российской Федерации, как это было предусмотрено федеральным законом в апреле 2016 года по организации обеспечения лекарственными препаратами пациентов, больных гемофилией и рядом других редких заболеваний».

Председатель псковского парламента напомнил, что все граждане России независимо от наличия заболеваний и места жительства имеют право на охрану здоровья, однако, не все субъекты могут в полной мере обеспечить предусмотренные государственные гарантии.

Позиции своих регионов высказали председатель Законодательного Собрания Амурской области Константин Дьяконов, председатель Государственного Совета Республики Коми Надежда Дорофеева и председатель Архангельского областного Собрания Виктор Новожилов. Все выступающие охарактеризовали ситуацию с  лекарственным обеспечением больных орфанными заболеваниями в регионах как крайне сложную.

Константин Дьяконов  обратил внимание, что уровень обеспеченности лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями значительно ниже, чем федеральных льготников, получающих лекарственные препараты по нескольким программам, финансируемым из федерального бюджета. «Существующая система оказания медицинской помощи рассчитана в основном на более или менее многочисленные социально значимые группы пациентов и практически не охватывает больных редкими заболеваниями. В группе инвалидов, финансируемых из региональных бюджетов, создается ограничение доступа пациентов к лечению. Найти пути устранения этого социально-правового перекоса крайне важно и необходимо уже сейчас», - отметил спикер амурского парламента.

По словам Константина Дьяконова, в Амурской области в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, на 31 декабря 2016 года включены 84 пациента: 43 взрослых и 41 ребенок. Стоимость лечения одного пациента варьируется от 30 тысяч до 29 млн рублей в год.

Участники заседания единодушно поддержали законодательную инициативу псковских депутатов. Итоговое решение дополнено обращением к Председателю Госдумы Вячеславу Володину с просьбой ускорить принятие соответствующего  нормативного правового акта.

Напомним, с 4 по 6 июля в Благовещенске на базе Законодательного Собрания Амурской области проходит первое совместное заседание Парламентской Ассоциации Северо-Запада России и Парламентской Ассоциации «Дальний Восток и Забайкалье». Представительный парламентский форум собрал около двух десятков официальных делегаций во главе с руководителями региональных законодательных органов. Псковскую область представляет спикер областного Собрания депутатов Александр Котов.

Добавим также, что законодательная инициатива псковских депутатов ранее уже получила поддержку в ходе 41-го заседания Президиума Парламентской Ассоциации Северо-Запада России (ПАСЗР), прошедшего 15 марта в Республике Коми. Решение было направлено в Государственную Думу, регионы округа – члены ПАСЗР в свою очередь подкрепили его постановлениями, принятыми на пленарных заседаниях.

Последние новости Псковской области по теме:
Председатели заксобраний трех федеральных округов направят в Госдуму просьбу передать полномочия по обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень

Председатели заксобраний трех федеральных округов направят в Госдуму просьбу передать полномочия по обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень - Псков
Председатели законодательных собраний Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья приняли решение направить Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину обращение с просьбой ускорить принятие закона,
14:36 05.07.2017 InformPskov.Ru
- Псков
Председатели законодательных собраний Северо-Запада, Дальнего Востока и Забайкалья приняли решение направить председателю Государственной Думы Вячеславу Володину обращение с просьбой ускорить принятие закона,
13:23 05.07.2017 Pln-Pskov.Ru
 
По теме
В Стругокрасненском районе прокуратура в суде отстояла право инвалида на лекарственное обеспечение - Iluki.Ru Прокуратура Стругокрасненского района по обращению местного жителя провела проверку соблюдения требований законодательства о бесплатном лекарственном обеспечении.
12.07.2017
 
Прокуратура Стругокрасненского района по обращению местного жителя провела проверку соблюдения требований законодательства о бесплатном лекарственном обеспечении.
12.07.2017
Председатель Псковского областного Собрания участвовал в переговорах с представителями китайского города Хэйхэ (ФОТО) - Iluki.Ru Спикер Псковского областного Собрания депутатов, заместитель председателя Парламентской Ассоциации Северо-Запада России Александр Котов принял участие в рабочих переговорах с постоянным комитетом Собрания народных предст
07.07.2017
Спикер Псковского областного Собрания (ПОС) депутатов, заместитель председателя Парламентской Ассоциации Северо-Запада России Александр Котов принял участие в рабочих переговорах с постоянным комитетом Собрания народных
06.07.2017
 
Председатель Псковского областного Собрания Александр Котов принял участие в переговорах с постоянным комитетом Собрания Народных Представителей города Хэйхэ в Китае - Pln-Pskov.Ru Спикер Псковского областного Собрания депутатов, заместитель председателя Парламентской Ассоциации Северо-Запада России Александр Котов принял участие в рабочих переговорах с постоянным комитетом Собрания Народных Предст
06.07.2017
Вопрос о целесообразности «муниципального фильтра» обсудили представители региональных отделений политических партий на заседании Псковского дискуссионного клуба 20 июля, передает корреспондент Псковского агентства информации.
21.07.2018 InformPskov.Ru
Уголовным розыском УМВД России по городу Пскову разыскивается  Фёдоров Сергей Олегович, 1997 года рождения, уроженец города  Пыталово.
21.07.2018 ГУ МВД Псковской области
В Островском районе легковушка попала в ДТП - Iluki.Ru По данным пресс-службы МЧС по Псковской области, 20 июля в 16:31 поступило сообщение о ДТП с участием легкового автомобиля по адресу: Островский район, 9-й км автодороги Маршевицы – Сигорицы.
20.07.2018 Iluki.Ru
В Псковском филиале академии ФСИН России состоялся выпуск слушателей курсов первоначальной профессиональной подготовки рядового и младшего начальствующего состава территориальных органов ФСИН России.
20.07.2018 InformPskov.Ru
20 июля 2018 г. в Псковском музее – заповеднике открылась выставка «Библиотека библиотек», посвящённая 60-летию создания Древлехранилища - Историко-архитектурный и художественный музей-заповедник На выставке отражена история создания отдела, представлен фотографический и документальный материал, редкие книги.
21.07.2018 Историко-архитектурный и художественный музей-заповедник
21 июля в рамках программы международного Ганзейского экологического слета «Зеленая планета» участники провели экологическую акцию по уборке территорий острова Белова.
21.07.2018 InformPskov.Ru
Врио губернатора Псковской области Михаил Ведерников 20 июля в рамках рабочей поездки посетил еще один объект культурного наследия федерального значения, расположенный на территории Порховского района,
21.07.2018 InformPskov.Ru
Врио Губернатора Псковской области Михаил Ведерников и президент Всероссийской Федерации воркаута России Максим Попов в субботу, 21 июля, в Дни города открыли первую профессиональную площадку для воркаута в Пскове.
21.07.2018 Правительство Псковской области
Управлением Минюста России по Псковской области в период с 09.07.2018 по 13.07.2018 обеспечивалось исполнение государственных функций в установленной сфере деятельности.
22.07.2018 Управление юстиции
По данным пресс-службы МЧС по Псковской области, 21 июля в 17:20 поступило сообщение о ДТП с участием легкового автомобиля по адресу: Локнянский район, Михайловская волость, деревня Перелучье.
21.07.2018 Iluki.Ru
По данным пресс-службы МЧС по Псковской области, 20 июля в 16:31 поступило сообщение о ДТП с участием легкового автомобиля по адресу: Островский район, 9-й км автодороги Маршевицы – Сигорицы.
20.07.2018 Iluki.Ru
В Пыталово в конце июля начнутся ремонтные работы по смене водопровода. Как сообщает интернет-издание «Комсомольская правда-Псков» , ссылаясь на пресс-службу областной администрации,
20.07.2018 ИА Невские Новости